Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv
do vaší e-mailové schránky

Newsletter
Přihlásit se k odběru

„Potřebuje si vzpomenout.“ Rodina pečuje o syna v bdělém kómatu, pojišťovna odmítá platit léčbu

1080p720p360p

„Já věřím a ta víra pomáhá. Moc věřím, že to Jeník zvládne,“ tvrdí přesvědčeně matka 37letého Jana Dostála. Její syn je už 13 let po vážné dopravní nehodě ve stavu takzvaného bdělého kómatu. Vnímá a reaguje, dokáže se smát i plakat. Sám se ale nedokáže pohybovat a nedokáže ani promluvit. Jeho rodina přesto věří, že je těsně před probuzením a lékaři jim prý dávají za pravdu. Jeník dělá po specializované rehabilitaci velké pokroky. Jeden pobyt ve zdravotním centru ale stojí rodinu až 200 tisíc korun. A pojišťovna jim je odmítá proplácet. „Vždycky, když se s ním vrátíme z rehabilitačního pobytu, tak u něj vidíme pokroky. Pokaždé ale musíme čekat, až se nám podaří nasbírat peníze, abychom mohli jet znovu,“ potvrzuje sestra nemocného.

Osudový okamžik pro rodinu z Hrušovan u Brna nastal 17. července 2004. Tehdy 24letý Jan se rozhodl využít prázdninového víkendu ke koupání. „Jeník se domluvil s kamarády, že pojedou na Vranovskou přehradu. Večer jsme se pak dívali na zprávy a vidíme, že u Lechovic se stala nehoda. V tu chvíli mi naskočila zimnice. Tak jsem volala druhému bratrovi Markovi, který s nimi taky jel. A on mi řekl, že měli nehodu a že je ve znojemské nemocnici. Nevěděli jsme ale, kde je druhý bratr, tak jsme volali na policii a řekli nám, že ho hospitalizovali v bohunické nemocnici v Brně. Nikdo nás neinformoval, že se jim něco stalo, až díky těm zprávám v televizi jsme se dozvěděli, že měli nehodu,“ popisuje pro INFO.CZ Jeníkova sestra Martina. Teprve v nemocnici se pak dověděli, jak vážné to je.

„Řekli nám, že z kómatu se probudí za měsíc, maximálně za půl roku“

„Jeli jsme hned do Brna, kde jsme ho uviděli a byl to strašný šok. Protože tam ležel na hadičkách, s dýchacím přístrojem a byl bílý jak smrtka. Tehdy nám lékaři řekli, že se z toho kómatu tak za měsíc, maximálně za půl roku probudí,“ vzpomíná sestra. To se ale nestalo. Z ARO ho postupně převezli na neurologii a následně do ivančické nemocnice. „Tam nám moc pomohli, mohli jsme tam u něj být celý den. Ale pak už nás začala tlačit pojišťovna, že už si ho máme vzít domů. Ale my jsme na to nebyli vůbec připravení,“ doplňuje Martina. Protože Jeníka nechtěli umístit do léčebny dlouhodobě nemocných, zařídili pro něj pobyt v hospici v Rajhradě.

„Každé tři měsíce tam dostával horečky, začal mít i proleženiny a pořád nám volali, že umírá, takže jsme pak přijeli, dávali mu zábaly a střídali jsme se tam u něj. Denně jsme tam trávili 11 hodin,“ popisuje sestra. Po roce a půl se rozhodli, že si Jeníka radši vezmou domů. Podstoupili několik školení a letos je to už deset let, co se o něj starají sami. Přestože dle jejich slov začal Jeník dělat pokroky až doma, necítí rodina dostatečnou podporu pojišťovny a státu. „Když byl Jeník v hospici, tak tam za něj pojišťovna platila 30 tisíc za měsíc. Proč to nedají i nám, když se o něj nonstop staráme? Navíc každý rok snižují i příspěvky na pleny a podložky. Dostáváme příspěvek na péči 13 200 korun,“ vysvětluje matka nemocného.

S Jeníkem musí rodina skutečně trávit 24 hodin denně. „Já jsem s Jeníkem celou noc a usínám od pěti ráno do desíti dopoledne. V tu dobu mě u něj vystřídá manžel. V deset pak vstanu, vařím, peru. Cvičíme s ním, krmíme ho, koupeme ho. Jsme s ním 24 hodin denně. Někdy dostane epileptický záchvat, takže ho musíme pořád hlídat. I když spí, jsme u něj. A máme ho na vozíku, nenecháme ho ležet. On nám dokazuje, že tady je a že tady chce být. Kdyby nechtěl a že už zažil několik těžkých zápalů plic a infekcí, tak by to už vzdal,“ popisuje matka denní péči o nemocného.

Jeník začal dělat pokroky až doma. Maminka ho naučila znovu dýchat

Po tom, co si Jeníka vzali domů, s ním začali příbuzní také pravidelně rehabilitovat a cvičit. „My jsme s pořádným cvičením začali až doma. Vždycky, když jsme přišli do nemocnice a mluvili jsme na něj a dotýkali se ho, tak nám lékaři pořád říkali, ať to neděláme, že ho to moc rozrušuje. Já si myslím, že kdybychom ho naopak začali stimulovat ihned, tak bude dnes na tom ještě mnohem líp. Doktoři nám také říkali, že tracheostomii (poznámka: umělé vyvedení průdušnice na povrch těla) bude mít už napořád a vidíte, nemá ji,“ dodává sestra. Znovu dýchat naučila Jeníka doma sama maminka.

Jeník s neteříJeník s neteříautor: Archiv rodiny

„Naučila jsem ho dýchat nosem a vydechovat pusou. Tak jsme to tři měsíce nacvičovali a nikdo nevěřil, že by se po tolika letech v kómatu dokázal nadechnout. Tak jsme ho vzali na zkoušku do nemocnice v Bohunicích, kde mu tracheostomii vyjmuli a nechali si ho na pozorování a zjistili, že to jde,“ vysvětluje matka. Přestože Jeník sám promluvit nedokáže, podle rodiny vnímá a vše prožívá. „On vidí, slyší, reaguje a vnímá. Když je něco vtipného v televizi, tak se spolu smějeme. On je těsně před probuzením, a proto potřebujeme teď co nejvíc jezdit rehabilitovat. Ale kde na to vzít peníze,“ ptá se sestra.

Rehabilitační pobyt stojí 200 tisíc korun. Pojišťovna ho odmítá proplácet, rodina spoléhá na dárce

Podle rodiny na Moravě citelně chybí nějaké rehabilitační zařízení, které by se zaměřovalo na léčbu lidí v kómatu. „My jsme se snažili třeba dostat do Vídně, kde mají centrum pro apaliky (poznámka: apalický syndrom, jinak také bdělé kóma). Tam je běžně zapojují do života, jezdí s nimi tramvají, vaří před nimi. A má to výsledky. Jenže nás by to stálo třeba půl milionu korun na měsíc,“ popisuje Martina.

Neurolog Jeníkovi napsal loni žádanku do sanatoria v Klimkovicích, kde se také zaměřují na léčbu apaliků. Centrum ale odmítlo nemocného přijmout. „Nejdříve nám napsali, že do konce roku mají plno. A poradili nám, že když budeme samoplátci, tak máme větší možnost se tam dostat. Tak se nám letos od obce a kamarádů podařilo vybrat nějaké peníze, ale v Klimkovicích nám řekli, že ho nepřijmou. Tak jsme z toho byli dost znechucení. A vyšlo najevo, že pravděpodobně vadila právě ta Jeníkova tracheostomie, kterou ještě tehdy měl. Mně to ale nedalo a tak jsem do těch Klimkovic napsala, že už tu tracheostomii nemá. A oni mi najednou napsali, že je to bez problému a že ho tedy vezmou. Jenže jsme zjistili, že tam existují různé balíčky procedur a to, co Jeník nejvíc potřebuje, nám pojišťovna stejně nezaplatí,“ vysvětluje sestra.

Rehabilitace v PiešťanechRehabilitace v Piešťanechautor: Archiv rodiny

Zkoušeli se také dostat do rehabilitačního ústavu v Kladrubech. Ani tam ale neuspěli. „Tam nám řekli, že když má tracheostomii, tak že ho nevezmou. Ale že kdybychom si to zaplatili sami, tak že snad ano, ale že mají dlouhou čekací lhůtu. To nás hodně zklamalo, protože mi přijde, že když se něco stane někomu slavnému, tak není problém, aby se v Kladrubech léčil, ale normální člověk se tam nedostane," zlobí se sestra.  

Rozhodli se proto dál jezdit do podobných zařízení do slovenského centra Adeli Piešťany a do Maďarska, kde Jeníka už předtím vzali bez problému i s tracheostomií. Jenže tyto pobyty pojišťovna neproplácí. 14 dnů léčby v takových zařízeních vyjde až na 200 tisíc korun. „V pojišťovně nám řekli, že Piešťany nám neproplatí, protože podobným zařízením v ČR jsou Klimkovice. Jenže tam ho s tou tracheostomií tehdy nevzali. To je ten problém u nás, že to, co pomáhá, pojišťovna neproplácí. On potřebuje cvičit, stimulovat a zabrat, ne někde ležet v bublinkové vaně, což nám nabízeli v Klimkovicích. To je to nejhorší, že tady člověk nic nemůže dělat, všechno si musí sehnat a zaplatit sám,“ popisuje Martina. Na pobyt na Slovensku jim pojišťovna přispívá 15 tisíc korun. Většinu nákladů tak musí pokrýt z darů Jeníkových kamarádů a dárců.

Podle rodiny by pomohlo, kdyby podobné rehabilitační zařízení jako v Piešťanech vzniklo i na Moravě. Mnoho rodin s podobnými nemocnými se totiž dostává těžko na Slovensko, ale i do Čech. Podle Martiny navíc v Česku úplně chybí zařízení, které by se specializovalo na léčbu apalitiků a nabízelo všechnu podpůrnou léčbu v jednom zařízení, tak jak je to právě třeba i ve Vídni.

Jeník začal hýbat rukama i nohama. Dovede se zase smát

„Teď se v Brně otevřelo centrum Sarema, kde cvičí výborný fyzioterapeut pan Michal, kterého známe už z Piešťan, a ten dává tedy Jeníkovi pořádně zabrat. Bylo by dobré, kdyby se tady otevřelo nějaké centrum jako Piešťany, nebo Klimkovice a aby tam bylo i zázemí pro rodinu, která si mezi procedurami potřebuje oddechnout. Aby tam byla rehabilitace, fyzioterapie, logopedie a biofeedback, který také dost pomáhá. Kdo nemá peníze, ten se ale nikam nedostane. Zvlášť, když se musí dojíždět někam daleko. Na Moravě prostě něco takového chybí,“ vysvětluje Martina.

Zatím tak rodina dál plánuje jezdit na Slovensko a do Maďarska, které je prý cenově trochu dostupnější. S příspěvkem na péči 13 200 korun jsou ale odkázaní jen na pomoc dárců. Nikdy ale nelitují, že si Jeníka tehdy vzali z hospice domů, přestože jim to úplně převrátilo život. „Jeník se až doma začal uvolňovat, protože byl předtím dost spastický (poznámka: spasticita je stav zvýšeného svalového napětí, pacienti jsou při něm zkroucení). Začal hýbat rukama a nohama. A jak jsme ho vzali domů, tak se taky začal smát. Má třeba moc rád sprosté vtipy. Taky dovede očima více sledovat, co se kolem děje, někdy i stisknout ruku. Začínáme s ním znovu jako s miminkem. On si teď na vše potřebuje jen vzpomenout,“ vypráví matka.

„Bojujte, nevzdávejte to,“ vzkazuje Jeníkova matka dalším rodinám

Rodina je v kontaktu i s dalšími lidmi, kteří se starají o své nemocné příbuzné v kómatu. Předávají si zkušenosti a také se vzájemně podporují. „Já bych chtěla říct podobným rodinám, aby se nevzdávaly. Nějaká šance vždycky existuje. My si říkáme, že třeba nebude perfektně mluvit a chodit, ale věříme, že se zlepší. A on se posouvá. Sice pomalu, ale jde to,“ dodává Martina.

Začátkem srpna se Jeník vrátil z dalšího pobytu v Adeli Piešťany. Jeho sestra mi emailem poslala krátký vzkaz: „Dnes měl Jeník výstupní prohlídku v Adeli a dělá pokroky. Sám doktor říkal, že ještě nějaký čas a dostane se z toho... Prý za tolik let není možné to, co dokázal a co dokazuje…“

Jan Dostál má u České spořitelny zřízený transparentní účet s číslem 2926061033/0800. Firmy mohou Jeníkovi přispívat také na léčbu v Adeli, a to na slovenský účet s IBAN SK72 1100 0000 0029 4201 1730 a BIC (SWIFT): TATRSKBX (do zprávy pro příjemce je nutné uvést jméno Jan Dostál). Sponzorské dary, poskytnuté na účet Nadace ADELI, si dárci z ČR mohou odečíst ze základu daně. Jeníkova sestra Martina pravidelně aktualizuje stránku na facebooku, kde uveřejňuje Jeníkovy pokroky.

 
Přejít na homepageVíce z kategorieZpět na začátek