Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv
do vaší e-mailové schránky

Newsletter
Přihlásit se k odběru

Vzácný syndrom zdeformoval Beátce tvář. Rodiče unavují zvědavci, začali s osvětou

Vzácný syndrom zdeformoval Beátce tvář. Rodiče unavují zvědavci, začali s osvětou

Malá Beátka se narodila s vzácnou genetickou nemocí. Trpí Treacher Collinsovým syndromem (TCS), který se projevuje hlavně fyzicky. Pro její rodiče Elišku Hladovou a jejího přítele Dalibora bývá někdy těžké vyrovnat se s pohledy zvědavých lidí. Pár se ale rozhodl, že nebude zájem zvědavců pouze tiše snášet. Společně s Beátkou proto vyrazil na cestu po Česku. Cílem mělo být seznámit s TCS veřejnost a hlavně setkat se s dalšími lidmi s touto nemocí. Jejich příběh přinesla organizace Hatefree Culture.

Původně rodiče plánovali pouze cestu za příbuznými, akce je napadla v podstatě náhodou. „Je to trošku úsměvné, při společném běhu s partnerem mě napadlo, co kdybychom napsali tenhle příspěvek, třeba se někdo ozve,“ vysvětluje Eliška, kdy ji uspořádání akce napadlo.

Napsala proto příspěvek na sociální síť Facebook, kde se setkala s neuvěřitelnou vlnou podpory. Za pár dní ho sdílelo skoro 12 tisíc lidí. Další skoro 2 tisíce lidí rodině vyjádřily podporu v komentářích.

1080p 720p 360p
Malá Beátka trpí vzácným Treacher Collinsovým syndromem

Z reakcí lidí se ale Eliška dozvěděla i to, že lidé vůbec nevědí, co TCS je. A není se čemu divit, jde o skutečně vzácnou nemoc a podle informací, které rodina má, syndromem v Česku trpí asi jenom 200 lidí. Rodina Beátky oficiálně ví zhruba o 30 z nich. „Na jihu Čech, kde žijeme, o jiném dítěti s TCS nevíme,“ dodává k tomu Eliška. I proto cestu podnikli - chtěli se seznámit s dalšími lidmi, kteří TCS mají.

Pokračování článku si přečtěte na webu Blesk.cz

 
Přejít na homepageVíce z kategorieZpět na začátek