Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv
do vaší e-mailové schránky

Newsletter
Přihlásit se k odběru

Oční nádor mohou u dětí objevit sami rodiče. Stačí, aby je fotili s bleskem

Oční nádor mohou u dětí objevit sami rodiče. Stačí, aby je fotili s bleskem

„Vaše dítě má nádor.“ Tuto diagnózu před několika lety slyšela matka Amélie Krahulcové. U dcery novotvar objevila sama náhodou. Když se jí ještě v kočárku zvláštně zalesklo jedno oko, začala zjišťovat, zda je její dítě v pořádku. Po sérii vyšetření ale slyšela zdrcující diagnózu, jejíž jméno si zpočátku jen těžko pamatovala – retinoblastom. Jde o nejčastější nitrooční nádor u dětí, který může končit až odstraněním oka. To se nakonec stalo ve třech letech i Amélce. Díky propracované oční protéze ale většinou nikdo následky jejího onemocnění neodhalí. I sama dívka už si na nové oko zvykla. „I když máte zdravé oko, tak pokud vás nebolí, tak ho nevnímáte. Stejné je to i s oční protézou. Když vás nějak netlačí, také ji nevnímáte. Amélka s ní problém neměla nikdy. Možná je to její povahou. Dokonce mi říkala, že si místo oka může nechat namalovat něco jiného, třeba srdíčko,“ vypráví Lucie Krahulcová o své dceři. Společně s dalšími rodiči se snaží v Česku šířit povědomí o tomto onemocnění, které mohou v počáteční fázi objevit rodiče i sami doma - tím, že budou své děti fotit s bleskem, který odhalí v nemocném oku zvláštní odlesk. Na retinoblastom, který prodělal například i představitel Columba Peter Falk, dnes v Praze upozorňují také akce ke Dni dětské onkologie.

Kdy jste zjistila, že s Amélčiným okem není něco v pořádku?

Z porodnice ji propouštěli jako zdravé miminko. Poprvé se její očičko zvláštně zalesklo už v kočárku, to jí byly asi 3 měsíce. Byl to jen kratičký okamžik, kdy zářivky ze stropu způsobily ten divný odlesk. Ani jsem si nebyla jistá, že se to opravdu stalo, protože se mi to nijak nepodařilo zopakovat. Dál jsem nic zvláštního nepozorovala, na hračky se dívala, dobře prospívala. Chyba asi byla v tom, že jsem nikdy své děti nefotila s bleskem. Chtěla jsem jim chránit zrak. Na žádost onkologa jsem při kontrole všech fotografií našla jednu jedinou, kde byl místo správného červeného reflexu ten zvláštní žlutý. I kdybych si té fotografie všimla, tak jsem v té době stejně nevěděla, co takový odlesk znamená.  

Kdy jste pak s dcerkou šla k lékaři?

Okamžitě jsem neřešila nic, nebylo co. Nikdo nic zvláštního nepozoroval. Jen já jsem zůstávala nejistá. Při pravidelné kontrole jsem naší dětské lékařce říkala, že jsem viděla u dcerky divný odlesk v oku. Zkoušela prohlédnout Amélčino oko baterkou, ale také nic neviděla. Uklidňovala mě, že to byl jen lom světla, že se jí třeba jen začíná vybarvovat duhovka. Doporučila mi ale, abych s ní šla hned na oční, pokud se to bude opakovat, protože ona bez rozkapání očí také nic nevidí. Trvalo to jen pár dnů a já jsem s posvícením baterkou uspěla. Oko se Amélce rozzářilo stejně, jako svítí kočičí oko v noci. Bylo mi jasné, že je zle, a ihned jsem ji objednala na oční vyšetření. Bylo to 5 dlouhých dnů čekání. To už byl odlesk vidět častěji. Stačilo ji posadit na správné místo v autosedačce a světlo od lustru se jí odráželo v levém oku. Už to také viděli i ostatní. Hledala jsem na internetu a nenacházela nic, co by tomu bylo podobné, protože šedý zákal vypadal úplně jinak.

Co jste se pak dozvěděli na očním?

Už u lékaře se mi udělalo strašně špatně, viděla jsem, jak nadepisuje červenou barvou žádanku na vyšetření do Motolské nemocnice. Něco s levým očíčkem nebylo v pořádku, pravé se zdálo zdravé. Dodnes vlastně nevím, jestli tenkrát pan doktor věděl, o co se jedná. Ale nejspíš ano. Jen mi to přímo neřekl. Bála jsem se, že Amélka na oko nevidí. Za další dvě hodiny jsme se po ultrazvukovém vyšetření u pana docenta Pochopa dozvěděli diagnózu, o které jsem v životě neslyšela. Retinoblastom. Moje dcera umí tento jazykolam už pár let perfektně vyslovit. Já jsem si to slovo po všech vyšetřeních ani nezapamatovala. Když jsem pak hledala pomoc u mých příbuzných lékařů, tak jsem ho musela opisovat ze zprávy. Mozek se bránil přijmout cokoliv z toho, co jsme ty první dny v nemocnici slyšeli. Bylo to jako zlý sen.

Začala jste následně hledat informace, nebo jste se spolehla na zprávu od lékařů?

Když jsme se po šesti dnech vrátili domů, tak to byl divný návrat do reality. Malé začalo být špatně, byla hodně unavená, mrzutá, občas zvracela. Začala jsem hledat informace i na internetu, protože z rozhovoru s lékaři jsem si pamatovala jen větu, „umíme to léčit“. Umíme to léčit, to zní sice dobře, ale umí to vyléčit? To byly ty největší obavy. Nejen o zrak, o oko, ale také o život. Úplně všechno bylo neskutečně stresující.

Uklidnily Vás informace, které jste našla, nebo naopak?

V češtině informace nebyly, trochu mě mohl uklidnit údaj o 95 % vyléčených dětí, ale zahraniční stránky při zadání hesla „retinoblastoma“ nabídly tenkrát šílené obrázky. To mě akorát vyděsilo. Nebyl to dobrý nápad. Naše paní doktorka Darsová byla moc milá, vždycky nám ráda všechno vysvětlila. A od ní jsem se dozvěděla o stránkách Rétinostop. Teď už je situace, co se týče dostupných informací, zcela jiná. Ve Francii a v Německu jsou velké organizace, které pomáhají rodinám dětí, které se léčí s retinoblastomem. Maminka další holčičky – Zuzky, která se také léčila s nádorem, založila české stránky o tomto onemocnění. Zde jsou základní informace v češtině. Spojit se s námi mohou i rodiče na Facebooku.

Amélka byla ještě malá, ale přece jen: vnímala nějak, že se kolem ní děje něco neobvyklého?
Jako miminko určitě ne. V nemocnici jsem byla vždy s ní.

Jak snášela vyšetření a chemoterapii?
Celou léčbu bych rozdělila na několik období. Byla vzorné miminko, ničemu se nebránila, neplakala. Jen kapání do očí byl boj. Jako batole se naopak bránila úplně všemu. Nejvíc anesteziím. Pak jako předškolák si začala hrát na hrdinu a trochu se to zlepšilo. Dnes už je opravdu statečná a při vyšetřeních spolupracuje. A víte, co je nejlepší? Přeci skvělý lékař! U pana doktora Hříbala na ultrazvuku se vyšetřením doslova prochechtá, na něj se vždy těší. U pana docenta Pochopa na oční ambulanci už také dokáže dobře spolupracovat.

Jak léčba probíhala?

Retinoblastom se léčí podle daného protokolu, bylo to šest sérií chemoterapie. Ta ale nedokáže nádory v oku zcela zničit, proto jsme po dvou dávkách léků začali jezdit na oční vyšetření v celkové anestezii, kde se zbytky nádorů léčí kryoterapií nebo laserem, tedy, laicky řečeno, buď se spálí, nebo zmrazí. Na léčbu reagovaly nádory dobře, ale stále tam zůstávalo jedno aktivní ložisko, které se nedařilo stoprocentně zničit zmrazením. Souhlasila jsem s aplikací zářiče. Tomuto způsobu léčby se říká brachyterapie. Po půl roce se ukázalo, že ani to nepomohlo a další možnost léčby už neexistovala. Očíčko se muselo odstranit a Amélka má od tří let oční protézku.

Pamatuje si Amélka toto období? Ví o všem, co se jí stalo?
I když se vše opakovalo každý měsíc, tak si nic konkrétního nepamatuje. O všem si ale povídáme, zajímá ji to.

Jak vnímá protézku v oku? Jak dlouho si na ni musela zvykat?

I když máte zdravé oko, tak pokud vás nebolí, tak ho nevnímáte. Stejné je to i s protézkou. Když ji nějak netlačí, také ji nevnímá. Problém s ní neměla nikdy. Možná je to její povahou. Dokonce mi říkala, že si místo oka může nechat namalovat něco jiného, třeba srdíčko. Už v té době měla kamarády, kteří protézku měli. Nepřišlo jí to nijak zvláštní.

Pro rodiče možná není těžší okamžik, než když mu onemocní dítě. Jak jste celou situaci zvládala?

První moment povzbuzení byl, když pan profesor Starý mluvil s mým příbuzným lékařem a řekl, že to vidí pozitivně. To pro mě byl první záchytný bod. Nejvíc mi asi pomohly další rodiny s dětmi, které už byly v léčbě dál než my. Když jsme při druhé kontrole na očním oddělení potkali dvouletou Zuzanku, která už měla krásné vlásky, a navíc vůbec nebylo znát, že na očičko nevidí, byla to ta největší úleva, protože jsem pochopila, že se to dá opravdu zvládnout. Psanému ani řečenému nemusíte věřit, ale tohle byl krásný živý důkaz. Amélka a Zuzka jsou od té doby kamarádky.

Je podle Vás povědomí, co se týče retinoblastomu, dostatečné? Vědí o něm doktoři i rodiče?

Problém je v tom, že je to velmi vzácná diagnóza. S tou se ani pediatr ani oční lékař nemusí za celou praxi vůbec setkat. Přesně tak to bylo i u naší dětské lékařky. Ona se ale rozhodla správně a odeslala nás na oční vyšetření. Mnohdy to trvá daleko déle, než dítě vyšetří někdo, kdo alespoň tuší, o co by se mohlo jednat. A rodiče? No myslím, že ti už netuší vůbec nic. Přesto si myslím, že nejslavnějšího pacienta s retinoblastomem zná v České republice snad úplně každý. Kvůli tomuto nádoru přišel ve třech letech o oko i herec Peter Falk neboli detektiv Colombo.

Co by se podle Vás mohlo udělat pro zlepšení povědomí o tomto onemocnění?

Retinoblastom je vzácná diagnóza i v rámci dětské onkologie. Jsem moc ráda, že se letos o varovných příznacích hodně mluví a je mu věnovaný letošní IV. ročník Dne dětské onkologie, který se uskuteční v sobotu 17. února na náměstí Václava Havla a na Václavském náměstí v Praze. Čím dřív začne léčba, tím je větší šance na vyléčení. To platí u všech diagnóz. Motolští lékaři už také připravili informační brožurku. Už se čeká na schválení grantu na její tisk.

Co byste vzkázala rodičům, kterým se na jejich dětech něco nezdá, ale zatím váhají s návštěvou lékaře?

Aby věřili svým instinktům. Pokud se jim něco nezdá, aby se určitě poradili s lékařem, a ne s internetem. Už nám napsalo na stránky o retinoblastomu docela dost rodičů, kteří našli fotografii svého dítěte s bělavým odleskem v oku. Pokud je ta fotografie jen jedna, tak se skoro určitě jedná o náhodu, odraz blesku od očního nervu. Ale navštívit lékaře by měli i tak. Jedině oční lékař dokáže provést důkladné vyšetření oka.

A jak byste povzbudila ty, kteří mají nemocné dítě a mají strach, že situaci nezvládnou?

Pro rodiče je to nesmírně těžké psychicky. Je důležité, aby měli nablízku někoho, s kým si mohou o všem popovídat, opravdu úplně o všem. I kdyby to měl být třeba psycholog. Co v době naší léčby nebylo a co rodinám malých pacientů dnes pomáhá, to jsou nadační fondy a projekty na podporu dětí v léčbě i po ní. Hlavně ať se rodiče neostýchají takovou podporu přijmout. Není to jen materiální pomoc, ale zároveň i psychická. Vědomí toho, že na to nejste sami, že má někdo zájem vám pomáhat.

 

Kouká jako vyvoraná myš, nebo hledí jak žaba z kyšky? Mapy ukazují, jak se napříč ČR liší používání slov

Některá slova patří do nářečí nebo jsou pevně spojená s určitým regionem, třeba šufánek (naběračka) či zapackovat (klopýtnout). Co ale třeba slova jako koukat se, dívat se a hledět – máte pocit, že je jen tak volně zaměňujeme nebo volíme třeba podle formálnosti situace? Ve skutečnosti byla nebo jsou všechna tato slova regionálně vázaná.

Neznamená to sice, že by se v určité oblasti používalo výhradně jen jedno z nich, ale jsou oblasti, ve kterých je znatelná tendence volit některé z nich častěji.

U trojice slov koukat, dívat, hledět je současná situace podobná té původní nářeční. V Čechách i na Moravě se díváme, ale v Čechách se navíc často i koukáme. Na střední a východní Moravě a v části Slezska navíc i hledíme. Rozdíly se zachovávají i v ustálených spojeních kouká jako vyvoraná myš nebo hledí jak žaba z kyšky.

 

Kde lidé spíše hledí a kde spíše koukají

Kde lidé spíše hledí a kde spíše koukají • Foto https://syd.korpus.cz/

Link

Co děláme, když nás tlačí čas? V severní polovině Čech a také v části Moravy se pospíchá, kdežto v jihozápadní části Čech se častěji chvátá. Na východě Čech se spěchá, což dříve plynule přecházelo ve středomoravské spíchá, které ale dnes slyšíme už jen výjimečně.

V Českém jazykovém atlasu najdeme zaznamenané i další zeměpisné rozdíly u běžně užívaných slov, které však už v dnešní mluvě nejsou tak patrné. Zatímco v severovýchodní polovině Čech a na severní a severozápadní Moravě se říkalo, že je člověk bojácný, v jihozápadní polovině Čech a na jihozápadní a střední Moravě se používalo spíš označení bázlivý.

 

Je bojácný, nebo bázlivý?

Je bojácný, nebo bázlivý? • Foto Český jazykový atlas, Ústav pro jazyk český AV ČR 2012, http://cja.ujc.cas.cz

Link

Člověku bez pokrývky hlavy se říkalo v severovýchodní polovině Čech vlasatý, v jihozápadní prostovlasý. Když se někomu nechtělo pracovat, byl na většině území Čech prostě líný, ale na jižním okraji lenivý a na Moravě lenošný nebo dokonce shnilý (což se používá dodneška).

Porovnání dalších dvojic slov najdete v aplikaci SyD Českého národního korpusu

Další mapy, které ukazují, jak odlišnou mají lidé tendenci používat obecně známá slova naleznete na webu Reflex.cz. 

 

Komunální volby 2018 se blíží. Aktuální informace i zpravodajství o sestavování politických koalic naleznete zde>>>

Blíží se senátní volby. Aktuální informace a zpravodajství naleznete zde>>>

-1