Oční nádor mohou u dětí objevit sami rodiče. Stačí, aby je fotili s bleskem

Aneta Černá

„Vaše dítě má nádor.“ Tuto diagnózu před několika lety slyšela matka Amélie Krahulcové. U dcery novotvar objevila sama náhodou. Když se jí ještě v kočárku zvláštně zalesklo jedno oko, začala zjišťovat, zda je její dítě v pořádku. Po sérii vyšetření ale slyšela zdrcující diagnózu, jejíž jméno si zpočátku jen těžko pamatovala – retinoblastom. Jde o nejčastější nitrooční nádor u dětí, který může končit až odstraněním oka. To se nakonec stalo ve třech letech i Amélce. Díky propracované oční protéze ale většinou nikdo následky jejího onemocnění neodhalí. I sama dívka už si na nové oko zvykla. „I když máte zdravé oko, tak pokud vás nebolí, tak ho nevnímáte. Stejné je to i s oční protézou. Když vás nějak netlačí, také ji nevnímáte. Amélka s ní problém neměla nikdy. Možná je to její povahou. Dokonce mi říkala, že si místo oka může nechat namalovat něco jiného, třeba srdíčko,“ vypráví Lucie Krahulcová o své dceři. Společně s dalšími rodiči se snaží v Česku šířit povědomí o tomto onemocnění, které mohou v počáteční fázi objevit rodiče i sami doma - tím, že budou své děti fotit s bleskem, který odhalí v nemocném oku zvláštní odlesk. Na retinoblastom, který prodělal například i představitel Columba Peter Falk, dnes v Praze upozorňují také akce ke Dni dětské onkologie.

Kdy jste zjistila, že s Amélčiným okem není něco v pořádku?

Z porodnice ji propouštěli jako zdravé miminko. Poprvé se její očičko zvláštně zalesklo už v kočárku, to jí byly asi 3 měsíce. Byl to jen kratičký okamžik, kdy zářivky ze stropu způsobily ten divný odlesk. Ani jsem si nebyla jistá, že se to opravdu stalo, protože se mi to nijak nepodařilo zopakovat. Dál jsem nic zvláštního nepozorovala, na hračky se dívala, dobře prospívala. Chyba asi byla v tom, že jsem nikdy své děti nefotila s bleskem. Chtěla jsem jim chránit zrak. Na žádost onkologa jsem při kontrole všech fotografií našla jednu jedinou, kde byl místo správného červeného reflexu ten zvláštní žlutý. I kdybych si té fotografie všimla, tak jsem v té době stejně nevěděla, co takový odlesk znamená.  

Kdy jste pak s dcerkou šla k lékaři?

Okamžitě jsem neřešila nic, nebylo co. Nikdo nic zvláštního nepozoroval. Jen já jsem zůstávala nejistá. Při pravidelné kontrole jsem naší dětské lékařce říkala, že jsem viděla u dcerky divný odlesk v oku. Zkoušela prohlédnout Amélčino oko baterkou, ale také nic neviděla. Uklidňovala mě, že to byl jen lom světla, že se jí třeba jen začíná vybarvovat duhovka. Doporučila mi ale, abych s ní šla hned na oční, pokud se to bude opakovat, protože ona bez rozkapání očí také nic nevidí. Trvalo to jen pár dnů a já jsem s posvícením baterkou uspěla. Oko se Amélce rozzářilo stejně, jako svítí kočičí oko v noci. Bylo mi jasné, že je zle, a ihned jsem ji objednala na oční vyšetření. Bylo to 5 dlouhých dnů čekání. To už byl odlesk vidět častěji. Stačilo ji posadit na správné místo v autosedačce a světlo od lustru se jí odráželo v levém oku. Už to také viděli i ostatní. Hledala jsem na internetu a nenacházela nic, co by tomu bylo podobné, protože šedý zákal vypadal úplně jinak.

Co jste se pak dozvěděli na očním?

Už u lékaře se mi udělalo strašně špatně, viděla jsem, jak nadepisuje červenou barvou žádanku na vyšetření do Motolské nemocnice. Něco s levým očíčkem nebylo v pořádku, pravé se zdálo zdravé. Dodnes vlastně nevím, jestli tenkrát pan doktor věděl, o co se jedná. Ale nejspíš ano. Jen mi to přímo neřekl. Bála jsem se, že Amélka na oko nevidí. Za další dvě hodiny jsme se po ultrazvukovém vyšetření u pana docenta Pochopa dozvěděli diagnózu, o které jsem v životě neslyšela. Retinoblastom. Moje dcera umí tento jazykolam už pár let perfektně vyslovit. Já jsem si to slovo po všech vyšetřeních ani nezapamatovala. Když jsem pak hledala pomoc u mých příbuzných lékařů, tak jsem ho musela opisovat ze zprávy. Mozek se bránil přijmout cokoliv z toho, co jsme ty první dny v nemocnici slyšeli. Bylo to jako zlý sen.

Začala jste následně hledat informace, nebo jste se spolehla na zprávu od lékařů?

Když jsme se po šesti dnech vrátili domů, tak to byl divný návrat do reality. Malé začalo být špatně, byla hodně unavená, mrzutá, občas zvracela. Začala jsem hledat informace i na internetu, protože z rozhovoru s lékaři jsem si pamatovala jen větu, „umíme to léčit“. Umíme to léčit, to zní sice dobře, ale umí to vyléčit? To byly ty největší obavy. Nejen o zrak, o oko, ale také o život. Úplně všechno bylo neskutečně stresující.

sinfin.digital