Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv
do vaší e-mailové schránky

Newsletter
Přihlásit se k odběru

Už nikdy mi nebude lépe, tvrdí žena s chronickými bolestmi. Diagnózu si ale musela vybojovat

Už nikdy mi nebude lépe, tvrdí žena s chronickými bolestmi. Diagnózu si ale musela vybojovat

Začalo to podobně jako chřipka, která se ale náhle zhoršila. Před rokem a půl skončila Lucie v nemocnici ve stavu, kdy se cítila unaveně a přestaly jí fungovat klouby a svaly. Chronické bolesti přetrvávaly, žádný z doktorů jí ale nedokázal pomoci. Pak jí sdělili možnou diagnózu: Ehlers-Danlosův syndrom. A nic víc k tomu. „Všichni říkali, že je to velice vzácné onemocnění a že ho určitě nemám. Že se to špatně diagnostikuje a že na to ani nemají testy,” vzpomíná Lucie. Tehdy začal její boj za zjištění diagnózy nejen pro sebe, ale i své děti, protože syndrom, o kterém zřejmě čeští doktoři zatím málo vědí, je dědičný. A pravděpodobně se týká mnohem více lidí, než se dodnes tušilo.

„Někdy mi kloub z jamky vypadne úplně, někdy jen částečně. Mám veliký problém se zápěstími. To se pak s manželem doslova přetahujeme, abychom ho dostali zpátky. Proto jsem vybavená ortézami, protože se mi podobné úrazy stávají často,” popisuje Lucie, která vždy ráno musí zjistit, co si přes noc vykloubila. „Poslední tři roky mám chronické bolesti. Je to hrozně fyzicky i psychicky vyčerpávající. Ráno vstanete a všechno vás bojí a večer uléháte a nemůžete kvůli bolesti spát,” dodává. Její situace je o to náročnější, že doktoři, u kterých většina nemocných hledá radu a pomoc, většinou jen krčí rameny.

Lékaři tvrdili, že o syndromu nic neví. Na testy čekala tři čtvrtě roku. Na výsledky dalších osm měsíců

„Před rokem a půl jsem skončila v nemocnici ve stavu, který se dá přirovnat ke chřipce. Neměla jsem horečku, ale nefungovaly mi klouby a svaly. Manžel mě musel donést do auta a na vozíčku mě dovést k doktorce. Měla jsem problém i mluvit, protože se mi všechny svaly v bolesti stahovaly. Už tehdy mi doktorka řekla, že by to mohl být Ehlers-Danlosův syndrom (EDS). Ale neřekla mi k tomu vůbec nic kromě toho, že je to dědičné a že se mám obrátit na revmatologa,” vzpomíná Lucie. Tím začalo její putování po zdravotnických zařízeních.

„Když jsem to řekla revmatoložce, tak mě odmítla poslat na genetické testy, protože by to podle ní bylo zbytečné. Tak jsem šla za svojí ortopedkou a ta mi řekla, že ví, že toto onemocnění existuje, ale že o tom víc neví, ale že pokud chci, tak mě na testy pošle. Objednala jsem se na genetiku a tři čtvrtě roku jsem čekala, než mě otestovali,” popisuje žena, která má i při našem rozhovoru ortézu na zápěstí a na prstě, který jí prý jinak často vypadává z kloubu. Po osmi měsících od testů pak přišly konečně výsledky.

„Ukázalo se, že mám typ, který není přesně zjistitelný z krve, nicméně se tam objevila jistá anomalita, kterou teď lékaři chtějí prověřit i ve vzorcích od mých dětí, aby zjistili, zda to zdědily. Vyplnila jsem také velké množství dotazníků s rodinnou anamnézou, ze kterých vyplynulo, že EDS zřejmě skutečně mám,” dodává Lucie.

Podle doktorů bylo jedno, co mi je. Stejně se to nedalo léčit

Lidé, kteří Ehlers-Danlosovým syndromem trpí, bývají neskutečně hypermobilní. Perfektně tak zvládají jógu nebo různé gymnastické cviky. Aniž by to většina z nich tušila, těmito pohyby si ale extrémně ničí tělo. EDS se totiž vyznačuje povolenými vazy a klouby. Už jako děti tak lidé s tímto syndromem dokáží udivovat své spolužáky, když si dávají nohu za krk nebo ohýbají ruce do všemožných úhlů. Jejich zvýšená pohyblivost ale může být příznakem syndromu, který následně vyústí v nefunkčnost kloubů a svalů. Existuje několik typů syndromu. Ten nejzávažnější postihuje srdeční sval a může způsobit okamžitou smrt u člověka, který předtím žádné příznaky neměl. Na nemoc neexistuje žádná léčba.

Lucie nosí i malou ortézu na prstěLucie nosí i malou ortézu na prstěautor: Vojtěch Veškrna

„U nás je povědomí o EDS zatím malé a lékaři si myslí, že tato nemoc je velice vzácná. V zahraničí ale už ví, že onemocněním trpí zhruba jeden člověk z pěti tisíc. Řada lidí ale zůstává nediagnostikovaná, takže ten počet je možná ještě vyšší,” vysvětluje Lucie, která si většinu informací o onemocnění musela zjistit sama ze zahraničních zdrojů, protože v Česku se o něm zatím příliš nemluví. V zahraničí už přitom existuje dostatek materiálů i podpůrné skupiny. I kvůli občasnému přístupu lékařů se totiž pacienti dostávají do psychických problémů.

„Ta anabáze byla hrozně dlouhá. Tři čtvrtě roku jsem žila v situaci, kdy jsem nevěděla, jestli tu nemoc skutečně mám. Byl to pocit nejistoty, protože jsem se bála, že to může být i něco jiného. Spousta doktorů mi navíc říkala, že je jedno, co mi je, že se to stejně nedá léčit. Mně to jedno nebylo. Už jen proto, že máme dvě malé děti a chtěla jsem vědět, jak na tom jsou. A začíná čím dál víc vypadat, že to podědily také. Řekla jsem si, že to nevzdám a budu bojovat za to, abych zjistila svoji diagnózu,” popisuje Lucie.

Právě kvůli nejistotě, pocitu nezájmu i permanentním bolestem se i ona nakonec dostala k psycholožce. „To, že se to dozvíte, je jedna věc. To, že s tím nemůžete nic dělat, je věc druhá. Ale jak se s tím smířit? Říkala jsem si, že budu muset vyhledat pomoc psychologa, protože to nedokážu sama zpracovat. Našla jsem si psycholožku, která za největší kompliment považovala, že mi může říct, že nevypadám nemocně. Řekla mi to na prvním i druhém sezení. Pak jsem jí už řekla, že mi tím nepomáhá,” dodává žena.

Vlasy si někdy rozčesávám i dva dny. Občas je těžké i dožít se večera

Právě skutečnost, že nemoc se na první pohled často nijak neprojevuje, je dalším problémem, proč ji podle Lucie okolí i někteří lékaři zlehčují. „Bylo období, kdy jsem si kvůli tomu hodně poplakala. Říkala jsem si, že když bych měla třeba vysoký cholesterol, tak se všichni strhnou, aby mi pomohli. Budou mít hromadu prášků, které mi budou doporučovat a plno rad, co bych měla a neměla dělat, aby mi bylo lépe. Ale v mém stavu jen říkají, že mi nemůžou pomoci,” vysvětluje.

Lucie se musela smířit nejen s tím, že její nemoc je nevyléčitelná, ale že jí postupně bude omezovat okruh činností, které zvládne. „Musím se vždy rozhodovat, co ten den udělám. Lidé s chronickými nemocemi mají na den jen určitý příděl energie. Představte si to jako příděl lžiček, které máte k dispozici. Energii vám ale bere třeba i pouhé sprchování, nebo převlékání. Takže ty pomyslné lžičky plýtváte i na věci, u kterých ostatní zdraví lidé nepředpokládají, že je nějakou energii stojí. U většiny věcí buď oželíte, že je dělat nemůžete, nebo najdete jiný způsob. Nebo je nemůže dělat všechny v jeden den, ale musíte si na ně v ten den energii vyhradit a vynechat naopak něco jiného. Mám problém třeba rozčesat si vlasy. Někdy to musím udělat na etapy a trvá mi to dva dny. Někdy je těžké se kvůli bolesti dožít i večera,” popisuje Lucie.

Za nejhorší ovšem považuje, že ji nemoc vyřazuje i z činností, které by chtěla dělat se svými malými dětmi. „Nemůžu s dětmi na procházku do lesa, protože bych nezvládla ten nerovný terén. Hodně těch omezení se týká rukou. Nenakrájím třeba ani zeleninu k obědu. Mám zažádáno o vozíček, protože nemůžu jet s dětmi ani na výlet, protože nevydržím dlouho stát. Hodně by mi to pomohlo, protože některé dny je mi hůře a mrzí mě, že se pak těch společných aktivit nemůžu zúčastňovat a vyřazuje mě to z rodinného života. Na svatého Martina bych se chtěla jít s dětmi někam podívat a v nejhorším případě si nějaký vozíček půjčím, nebo si sama koupím nějaký repasovaný. Nechci být vyřazená ze života kvůli tomu, že dlouho nemůžu stát,” popisuje Lucie.

Vím, že mi už může být jen hůř. Když jsem ale s dětmi, můj život má smysl

Po tom, co zjistila, že její neduhy mají konkrétní jméno, uvědomila si, že některé příznaky se u ní objevovaly už, když byla malá. „V dětství mě srazilo auto a neobvykle dlouho pak trvalo, než jsem se vyléčila. Ve škole mě hrozně bolelo, i když jsem měla jen sedět, a proto jsem se pořád vrtěla. A učitelé mi to vyčítali a říkali mi, proč sebou pořád tak melu. A proč v tělocviku nedokážu to, co ostatní, nebo se tak lehce zraním. To mi ubližovalo,” vzpomíná žena. Nemoc se také může projevovat častými podvrtnutími nebo modřinami a okolí je tak může považovat za důsledky nešikovnosti nemocného.

Lucie má dvě děti, a přestože některé dny pro ni bývají těžší než ostatní, rozhodla se, že nebude svůj stav před potomky nijak skrývat. „Dcera chce být doktorkou. Snažíme se je do všeho zapojovat, takže s námi jezdí třeba i na pohotovost a ví, co se děje. Ono je ani nejde úplně odříznout, protože třeba vidí, že mi nebývá dobře nebo že musím nosit ortézy. Včera třeba ke mně přišla dcera a říkala: „Ty máš rozbitou ruku, že?“ A hladila mě po ní. Dětem se snažíme vysvětlovat, že jsem nemocná. Syn se velice rád tulí, nicméně mu musím vždycky říct, jak si má ke mně lehnout, aby mi nemačkal něco, co mě bolí. Je to hrozně nepříjemné a smutné něco takového říkat svému dítěti, ale berou to hrozně statečně,” dodává Lucie. Protože syndrom je dědičný, chce nechat otestovat i své potomky. Už teď má ale tušení, co se dozví.

To, jak se nyní cítím a jaké mám bolesti, je ten nejlepší stav a může mi být už jen hůře, protože se to nikdy nezlepší.To, jak se nyní cítím a jaké mám bolesti, je ten nejlepší stav a může mi být už jen hůře, protože se to nikdy nezlepší.autor: Vojtěch Veškrna

„Už teď se děsím, že jim budu muset vysvětlovat, jak je to bude v životě omezovat. Dcera je velmi aktivní a živá a snažíme se pro ni najít nějaký vhodný pohyb, který by ji bavil, ale zároveň by jí neubližoval, ale nikdo není schopný nám nějak poradit,” vysvětluje Lucie. Ani ona sama netuší, jak se bude její onemocnění dál vyvíjet. „Doktoři mi zatím nedokážou říct, jak rychle bude trvat, než se z postele nezvednu vůbec,” dodává.

Podobné vyhlídky mohou působit depresivně zvlášť v případě, pokud se člověk začne zamýšlet nad tím, proč se to stalo právě jemu. Lucie má silnou oporu v rodině.

„Takové věci se dějí a beru to tak, že s tím nemůžu nic udělat. Ať se budete vztekat a litovat jakkoli, tak s tím nic neuděláte. Což vás dostane na úplné dno deprese, kdy si říkáte, že život už nemá smysl. Pak si ale uvědomíte, že máte úžasné děti a manžela a že kvůli nim má smysl se snažit a každé ráno vstát a musím říct, že jsem přesvědčená o tom, že kdybych je neměla, tak jsem to asi už dávno vzdala. Protože bych nechtěla každé ráno vstávat s bolestí a usínat s bolestí. Když den trávím s dětmi, tak cítím, že můj život má smysl. Jsou chvíle, kdy mě to dožene a plně si uvědomím, jak na nic to je a že to nebude lepší. Že to, jak se nyní cítím a jaké mám bolesti, je ten nejlepší stav a může mi být už jen hůře, protože se to nikdy nezlepší, ” vysvětluje Lucie.

Zebra Lucie

O svých pocitech a především také o životě s EDS se rozhodla začít psát i na twitteru. „O syndromu jsem začala psát na twitter, protože si myslím, že je spousta lidí, kteří mají podobné problémy a kdyby věděli, co jim je, tak se jim uleví. A třeba je jako mě potěší, že není chyba v nich, že by dělali něco špatně,” popisuje. Na sociální síti má jméno Zebra Lucie. A není to náhoda.

„Maskotem EDS je zebra. Je to proto, že neexistují dvě zebry se stejnými proužky stejně tak, jako dva lidé s totožnými příznaky EDS. Tím, že u každého má onemocnění jiný průběh, je těžké se s ním smířit, protože nevíte, co máte čekat,” vysvětluje žena, která navzdory všemu o sobě tvrdí, že je nenapravitelná optimistka a o svých problémech dokáže psát i s humorem.

Letáček s hlavními příznaky nemoci, který Lucie přeložila ze zahraničních zdrojůLetáček s hlavními příznaky nemoci, který Lucie přeložila ze zahraničních zdrojůautor: Archiv Lucie

Kromě twitteru má ale i vyšší cíle. Chtěla by totiž, aby se o syndromu více vědělo, nejen mezi lékaři, ale i lidmi, kteří mají podobné problémy zatím bez diagnózy, nebo kteří by tak mohli chránit zdraví svých dětí.

„Moje dcera je velice hypermobilní a akční. Kdybychom nevěděli, že má možná tuto nemoc, tak bychom ji určitě už dali někam na gymnastiku. A za pár let by měla totálně zničené klouby. Je důležité řešit vše včas a ne až ve chvíli, kdy má člověk klouby zničené. Proto bych chtěla, aby nejen mé děti, ale i ostatní, kteří zjistili, že EDS mají, věděli, co s tím mohou dělat a jak by se měli chovat,” doplňuje Lucie.

Krátce před zveřejněním článku se Lucie dozvěděla, že jí pojišťovna pořízení vozíku schválila. Na její přání uveřejňujeme v textu pouze její křestní jméno.


 

Šokující zjištění vědců: Pokud nejíte sladké, ohrožujete vlastní zdraví

Diety chudé na sacharidy, jako je například Dukanova nebo Atkinsova dieta, jsou velmi módní, zvláště pro své rychlé a výrazné účinky. Tyto diety omezují či vylučují ze stravy všechny sacharidy, včetně rychle vstřebatelných cukrů (obsažených třeba v moučnících) a pomalu vstřebatelných cukrů (jsou například v chlebu, těstovinách či rýži). Stoupenci takové diety vyřazují z jídelníčku rovněž ovoce a zeleninu. Jejich strava naopak obsahuje hodně proteinů a tuků. To je ovšem nebezpečná volba.

Diety chudé na sacharidy, jako je například Dukanova nebo Atkinsova dieta, jsou velmi módní, zvláště pro své rychlé a výrazné účinky. Tyto diety omezují či vylučují ze stravy všechny sacharidy, včetně rychle vstřebatelných cukrů (obsažených třeba v moučnících) a pomalu vstřebatelných cukrů (jsou například v chlebu, těstovinách či rýži). Stoupenci takové diety vyřazují z jídelníčku rovněž ovoce a zeleninu. Jejich strava naopak obsahuje hodně proteinů a tuků. To je ovšem nebezpečná volba.

Výzkum profesora Macieje Banacha z Lodžské univerzity ukazuje, že dieta chudá na sacharidy představuje v dlouhodobé perspektivě riziko pro zdraví. Tým vědců sledoval 11 let více než 24.000 dobrovolníků, mužů i žen. Všichni drželi dietu, ale nikoli stejnou. Když vědci zjistili jejich zdravotní stav, životní styl a výživu, srovnávali rizika předčasné smrti.

Link

Účastníkům studie, kteří nejedli sacharidy, hrozilo o 32 procent vyšší nebezpečí, že zemřou o šest let dříve, než ti, jejichž strava obsahovala hodně sacharidů. Riziko, že člověk podlehne kardiovaskulární chorobě, vzrostlo o 50 procent, jestliže dotyčná osoba konzumovala málo sacharidů či dokonce žádné. U rakoviny bylo riziko o 30 procent vyšší.

Studie také ukázala, že osobám s normální váhou, které se rozhodly držet takovou dietu, hrozilo větší riziko předčasného úmrtí než lidem obézním. Výsledky se potvrdily i poté, co bylo přihlédnuto ke konzumaci alkoholu, kouření, fyzické aktivitě či chorobám jako je vysoký krevní tlak.

Podle autorů studie nejsou tyto výsledky spojeny jen s nízkým přísunem sacharidů. Souvisejí zřejmě i se zvýšenou konzumací proteinů a tuků. Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) nadměrná konzumace červeného masa a uzenin bohatých na cholesterol a nasycené tuky přispívá ke vzniku některých druhů rakoviny, zejména střev a konečníku. Tyto látky mají rovněž na svědomí kardiovaskulární choroby. Navíc může hrát roli i snížená konzumace minerálních látek a vitamínů.

Link

Francouzská Národní agentura pro bezpečnost potravin (ANSES) varuje před "klinickými, biologickými a psychickými dopady" spojenými s odtučňovacími dietami. Vzhledem k nedostatku některých živin mohou nastat problémy s kostmi či s metabolismem. V dlouhodobé perspektivě tyto diety vedou k bludnému kruhu, kdy člověk znovu nabere shozené kilogramy.

Jestliže jsou diety chudé na sacharidy v krátkodobé perspektivě účinné, jsou dlouhodobě riskantní a neměly by být doporučovány, varuje profesor Banach. Je totiž důležité nevynechávat jeden druh potravy. Sacharidy, proteiny a tuky jsou pro stravování nezbytné. Podle nutričních poradců je výživová potřeba člověka pokryta, jestliže se strava skládá z asi 50 procent sacharidů, 20 procent proteinů a 30 procent tuků.

-1