Články odjinud

Autisté nejsou geniální Rain Mani. Předsudky pomůže bourat projekt sdílené péče Homesharing

Autisté nejsou geniální Rain Mani. Předsudky pomůže bourat projekt sdílené péče Homesharing

Jůlinka je hezká šestiletá holčička s velkýma očima. Při prvním pohledu se nezdá, že by s ní bylo něco jinak než s ostatními. Děti úplňku takové bývají. Malí autisté, kteří ovšem často nedokáží komunikovat s okolím, vypadají normálně do chvíle, kdy přijde nějaká stresová situace a ony jsou schopné se začít zraňovat, křičet a není jim pomoci. Rodiče autistických dětí to zažívají 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Většinou nemají možnost hlídání a skutečnou dovolenou neměli roky. Ulehčit jejich situaci se jim pokusí nový projekt takzvaného Homesharingu, do kterého se může zapojit každý, aby rodičům ulehčil a pomohl jim s péčí o autistického potomka.

„Autismus je tak široký pojem, že lidé často nedokáží pochopit, co život s ním obnáší a jak autistu jeho stav omezuje. Jsou autisté, se kterými se dá mluvit a rozumí vám a pak jsou lidé jako Jůlinka, která nerozumí, nemluví a člověk za ní musí všechno udělat. Lidé mají často ještě zkreslenou představu, že autista je jako Rain Man – trochu divný, ale ve skutečnosti génius,“ vysvětluje otec Jůlinky Ján Zajíc. O holčičku se s manželkou starají doslova nepřetržitě.

Ucelená péče o autisty v Česku stále chybí

„S Jůlinkou musíme pořád dávat pozor na možná nebezpečí, protože ona by byla klidně schopná spolknout různé nebezpečné věci, které najde na zemi. Může rozkousat baterky, běhat po bytě s nožem, skočit pod auto… jakmile ji nemáte na očích, tak pořád trnete, co dělá,“ dodává Zajíc. Z toho důvodu ji také nemohou svěřit do péče komukoli. Problémem v Česku je ovšem nedostatek vhodných sociálních služeb i těch, kteří mají zájem se o autistické děti postarat.

„Je velmi těžké nějakou asistentku najít. To, že nám se to povedlo, je spíše výjimka. Buď jsou totiž ti zájemci nevyhovující, nemají zkušenosti a neví, co čekat, takže bychom se i báli s nimi Jůlinku nechat, nebo se nejčastěji nepřihlásí vůbec nikdo,“ vysvětluje maminka Lucie Zajícová. Asistentku pro Jůlinku hledali dlouhodobě různými způsoby. „Dávali jsme si inzeráty na školy, třeba na pedagogickou fakultu a na psychologii. Říkali jsme si, že tito studenti by mohli mít zájem s dětmi pracovat, protože je to i jejich zaměření. Zájemci, kteří se nám ozvali, měli ale často jinou představu o tom, co by s tím dítětem měli dělat, nebo neměli vhodné prostory, kde by ho mohli hlídat,“ dodává Zajíc.

V Česku stále chybí ucelený systém péče o autisty. Neexistuje dostatek vhodných sociálních zařízení i asistentů, kteří by dětem mohli pomáhat ve škole, nebo je alespoň občas pohlídali. Vše tak leží pouze na rodinách dětí a jsou to jedině rodiče, kdo přichází s návrhy na zlepšení a projekty, které by mohly situaci změnit. Přesně tímto způsobem se zrodil Homesharing.

Vyčerpaným rodičům pomůže i vědomí, že na vše nejsou sami

Jde o systém komunitní podpory rodin dětí s autismem, jehož pilotní projekt spustil spolek Naděje pro děti úplňku, který sdružuje blízké postižených. Fakticky jde o odlehčovací službu, při které si proškolení dobrovolníci budou brát jednou za čas na víkendy, nebo klidně jen několik hodin autistické děti, aby umožnili jednak rodičům zregenerovat, ale také postiženým dětem získávat nové vjemy a sociální kontakty. Do pilotního projektu se jako odborná asistentka zapojila i Jana Vlasáková.

„Ještě před Homesharingem jsem se starala o jednu slečnu, se kterou jsem pravidelně jezdila na víkendy, které pořádá NAUTIS (Poznámka: Národní ústav pro autismus), protože když s ní jezdil pokaždé někdo jiný, tak to špatně snášela. Já jsem s ní takto dva roky jezdila a jednou jsem nabídla rodičům, že bych si holčičku vzala sama na víkend a zjistili jsme, že nám oběma to vyhovuje mnohem víc,“ popisuje Vlasáková, která tak se službami sdílené péče začala už předtím, než v Česku oficiálně vznikly.

Homesharing pomáhá podle ní nejen dětem, ale i rodičům. „Děti díky němu získávají širší sociální strukturu a více možností ke komunikaci. Většinou totiž komunikují s rodiči, nebo učitelem ve škole. Homesharing jim ale rozšiřuje obzory a nutí je to domluvit se s ostatními. Je to pro ně náročnější, ale o to cennější, protože zjistí, že v životě se musí naučit komunikovat se všemi. Autistické děti většinou potřebují zvýšenou péči, takže zbylá energie se pak nedá rovnoměrně dělit mezi ostatní děti. V tomto ohledu je asistence dobrá, protože rodiče si mohou díky ní nejen odpočinout, ale i věnovat více péče dalším potomkům. Myslím, že rodičům také pomáhá vědomí, že na to nejsou úplně sami, ale že tady mají někoho dalšího, kdo se umí o jejich dítě postarat a komu se ho nebojí svěřit,“ vysvětluje Vlasáková.

Projekt je zatím v testovací pilotní fázi, kdy je do něj zapojeno zatím jen několik rodin a asistentů. Už nyní ale značně pomáhá. „Je to pro nás opravdu velká úleva v tom, že si můžeme na chvíli odpočinout a vypnout hlavu a nemusíme stále přemýšlet nad programem pro Jůlinku. Můžeme se také chvíli plně věnovat i dalším dětem, nebo si udělat čas pro sebe. Když ji někdo jiný hlídá, tak můžeme jít najednou bez obav třeba opravit plot, něco uklidit, odpočinout si,“ vysvětluje otec Jůlinky, která s asistentkou tráví čas zhruba jednou za měsíc.

Autista nedokáže klidně sedět, ani se sám zabavit. Péče o něj je celodenní

Ač se to může laikům zdát, Homesharing není jen obyčejné hlídání dětí. Autisté mají totiž kvůli svému postižení zvláštní nároky, kvůli kterým je většina sociálních zařízení odmítá, a je proto těžké jim sehnat asistenta. „Ve všední den má Jůlinka pořád nějaký program. Buď ji vozíme do školky, nebo do terapeutického centra, takže má pořád nějaké aktivity a může být spokojená. Ale po návratu domů odpoledne a o víkendu je to horší. Doma je těžší ji nějak zabavit, musíme stále vymýšlet nové aktivity, protože nevydrží v klidu a potřebuje stále nové podněty. Jinak dochází k problémovému chování. Když bychom ale chtěli jen strávit v klidu den doma, tak by to nešlo,“ dodává Zajícová.

 „Její problém je, že se nedokáže sama zabavit. Dokáže třeba opakovat některé činnosti, které už předtím dělala, například jezdit na odrážedle. Kdyby tam ale nebylo a nechali bychom ji třeba jen sedět na sedačce, tak by začala plakat, křičet a válet se po zemi, protože nemá co dělat,“ potvrzuje Zajíc. Hlavní náplní asistentů je tak především péče o dítě, kterou ale mohou zpestřit i výlety.

„Záleží na tom, jak se domluvíme s rodiči. Někdy si chtějí jen odpočinout a stačí jim, když se o jejich dítě někdo postará, aniž by mu připravoval nějaký speciální program. Tak to bývá i na začátku, než se s dítětem poznáme, protože jakákoli dobrodružná akce nebo výlet pro ně může být stresující. Když si ale na sebe navzájem zvykneme, je možné s dětmi zkusit cokoli,“ dodává Vlasáková.

Právě přivykání dítěte na asistenta je dá se říct zlomovým obdobím celého procesu. „Jůlinka už asistentku znala. Nejdříve k nám totiž docházela a absolvovala s ní různé terapie. Takže zezačátku jsem u toho byla s ní a Jůlinka si na slečnu zvykla. Až postupně s ní začala bývat sama. Nebylo to tak, že bychom ji najednou dali k cizímu člověku. Až si na ni přivykla, tak si ji začala brát i k sobě na víkend,“ vysvětluje Zajícová. Toto pozvolné počáteční období by přitom mělo sloužit nejen pro přivyknutí dítěte, ale i uklidnění jeho rodičů.

„Bylo vidět, že si Jůlinka s tou dívkou rozumí. Zezačátku jsem z toho měl ale také trochu obavu. Takže když u ní Jůlinka byla poprvé přes noc, tak jsme chtěli být někde nablízku a objednali jsme si pokoj v penzionu pár kilometrů od ní. Kdyby náhodou bylo potřeba, abychom mohli hned přijet. Dopadlo to ale dobře a důvěra narůstala, takže ten pomalý náběh byl dobrý, protože i u nás rodičů to odbourávalo zábrany a strach,“ doplňuje Zajíc.

Každý autista se chová jinak. Bortit předsudky pomáhá i film Děti úplňku

Poté, co Homesharing projde pilotní fází, bude se moci takzvanou hostitelskou rodinou stát téměř kdokoli. Podmínkou není odborné vzdělání, jako spíš chuť pomáhat a učit se. „Určitě není potřeba mít kvůli tomu vystudovanou odbornou škodu. V rámci Homesharingu chystáme několikastupňovou přípravu asistentů, do které se může přihlásit víceméně kdokoli. Se zájemci uděláme pohovor, abychom zjistili jeho zkušenosti a motivaci, a pokud jeho zájem přetrvá, může se zúčastnit školení, které ho postupně připraví na práci s autistickým dítětem,“ vysvětluje Vlasáková.

Přestože asistentem se může stát kdokoli, ideální je zúčastnit se jako pár, nebo dvojice. „Dítě má specifické potřeby a někdy vyžaduje téměř 24hodinovou péči. Proto je vhodné Homesharing dělat minimálně ve dvou. Dítě totiž může při prozkoumávání terénu narazit na nebezpečné předměty a je ho nutné sledovat nepřetržitě. Myslím, že je také dobré, že se toho účastní celá rodina a okolí. Vím to z vlastní zkušenosti, když ke mně na vesnici začaly jezdit autistické děti a okolí se o ně začalo zajímat a sousedé zjišťovali, že ten autismus není nic nebezpečného,“ doplňuje asistentka.

Právě mýty a předsudky vůči autismu se pokoušel zbořit i loňský dokumentární film Děti úplňku, ve kterém autoři sledovali několik autistů a jejich blízkých a také podmínky, ve kterých žijí. Snímek potvrzuje další nesnáz péče o takto postižené děti. Každý autista je totiž jiný a reaguje rozdílně. Neexistuje tak jediný správný přístup, který lze aplikovat na všechny postižené, a proto je péče o ně komplikovaná a sociální služby se jí tak často radši vyhýbají úplně. Rodiče zvlášť v menších městech zůstávají na všechno sami.

Lékaři zatím stále v péči o autisty tápají. Pomoci si musí rodiče většinou sami

„Všechno bývá většinou jen dobrovolná aktivita rodičů, která vyžaduje spoustu energie i finančních prostředků, což často nemají. Protože když mají takto postižené dítě, tak alespoň jeden z nich musí zůstat doma. Takže mají nízký příjem a jsou vyčerpaní a nemají už síly na to, aby s dítětem intenzivně terapeuticky několik hodin pracovali. Nikdo od státu nepřijde, aby je proškolil v tom, jak to mají dělat. Je to opravdu těžké, ale rodiče se do toho pouští, protože ví, že jejich dítěti jinak nikdo nepomůže,“ doplňuje Zajícová.

Právě dostatečná podpora v péči o autisty je podle rodičů právě to, co v Česku chybí. Nejen státem hrazené sociální služby, není zde ani dostatek odborníků a ani lékaři občas neumí povzbudit a natož pomoci.

„Když jsme na začátku zjistili Jůlinčinu diagnózu, tak nám doktoři doporučili, abychom se věnovali spíše našim dalším dětem a sami sobě, protože Jůlince nemůžeme nijak pomoci. Bylo to velmi těžké období. Po několika letech jsme ovšem zjistili, že se s tím dá něco dělat a že se tím zabývají dokonce konkrétní výzkumné směry, hlavně aplikovaná behavioriální analýza (ABA), kterou už v USA k tomuto účelu využívají desítky let. Proto jsme se o ni hned také začali zajímat,“ vysvětluje Zajíc.

U těchto přístupů je důležité začít co nejdříve. Čím dříve totiž terapie začne, tím větší jsou možné úspěchy. V Česku ji ale v současnosti stále provozuje minimum specialistů. A Zajícovým se o ní lékaři ani nezmínili.

„Na Západě začínají s intervencemi u možných autistů už od půl roku věku. Pokud zjistí u dítěte nějaké odchylky, už preventivně nasadí určité postupy, které zdravému dítěti neuškodí a autistovi umožní se lépe vyvíjet. My jsme se k intervenci dostali, až když byly Jůlince čtyři roky, a to tak, že jsme si to sami zjistili. Někteří rodiče se to ale nedozví vůbec. Kdyby nám to řekli už na začátku, tak by to nám a především Jůlince dost pomohlo,“ potvrzuje otec děvčátka.

Zajícovi věnují Jůlince maximum možného času. I oni ale naráží na své limity. „Nechceme, aby naše dítě zůstalo někde v ústavu pod prášky. Chceme, aby uměla komunikovat s lidmi a uměla říct, co potřebuje. A když nám někdo občas pomůže odlehčovací službou, tak můžeme načerpat energii, kterou pak Jůlince můžeme zase věnovat. Protože jinak jsme psychicky a fyzicky tak vyčerpaní, že to zase dopadá na to dítě. Tím pádem se jeho nálada taky zhoršuje,“ vysvětluje Zajíc.

Vlasáková doufá, že až se projekt rozjede naplno, najde se dostatek rodin, které budou ochotné se občas o víkendu postarat o postižené dítě. „Díky kontaktu s autisty dokážu vidět svět jinak. Člověk se neustále honí za různými zbytečnostmi. Autistické děti nás ale učí žít tady a teď a užívat si naplno přítomnosti. Díky nim se také umím lépe radovat z maličkostí. A i když je péče o ně náročná, tak tím, že ji mám vždy na předem určený a ohraničený čas, tak do toho můžu jít naplno a neskutečně mě to nabíjí energií. I lidé z vesnice se mě chodí ptát, kdy ta holčička zase přijede, protože ji chtějí třeba jen pozdravit, nebo jí přinést jablíčko, protože jsou v přítomnosti autistických dětí moc rádi,“ uzavírá Vlasáková.

Podrobnosti o projektu Homesharing naleznete zde>>>

 
Přejít na homepageVíce z kategorie

Články odjinud