Nemá smysl umírajícím dětem lhát. Poznají to. Psycholog radí rodinám, jak mluvit o smrti | info.cz

Články odjinud

Nemá smysl umírajícím dětem lhát. Poznají to. Psycholog radí rodinám, jak mluvit o smrti

„Vůbec to nepřivolávej! O tom se nemluví, na to jsi mladej,“ reagují často rodiče na své děti, pokud se někdy náhodou zmíní o tom, co by bylo, kdyby zemřely. Není to sice obvyklé téma hovorů, přesto na ně může dojít, a v tu chvíli většina lidí nechce nic slyšet a má dojem, že když bude smrt ignorovat, možná úplně zmizí. Lidé o umírání mluvit nechtějí. V případě komunikace s umírajícím jim to ale naopak může ještě víc uškodit. „Někdy příbuzní hrají takovou hru. Umírajícímu říkají, že všechno bude dobré a že se uzdraví. Pak jdou do vedlejšího pokoje a tam pláčou. A pacient, který si vážnost svého stavu uvědomuje, je v depresi z toho, že nechce zklamat svoji rodinu, která věří tomu, že se uzdraví. Takže když se o smrti nemluví, tak to někdy působí větší tenzi, než když se věci řeší otevřeně,“ vysvětluje ředitel Centra paliativní péče a psycholog Martin Loučka v rozhovoru pro INFO.CZ.

Více než tři čtvrtiny Čechů by si přály zemřít doma. Ve skutečnosti ale v rodinném prostředí umírá jen zlomek nemocných. Jejich rodiny mohou mít strach, zda péči zvládnou, pro jiné může být umírání tabu, kterému se chtějí vyhnout. Těm, kteří se odváží doprovodit své blízké sami, pomáhají domácí hospice. Ty se starají nejen o umírajícího, ale poskytují i psychologickou péči pozůstalým. 35letý psycholog Martin Loučka, který spolupracuje také s hospicem Cesta domů, pomáhá vyprovázet na poslední cestě umírající seniory, ale i nevyléčitelně nemocné děti.

Existuje nějaký univerzální postup, jak mluvit s umírajícím o jeho zdravotním stavu?

Univerzální přístup není. Existuje ale obecné pravidlo, že bychom se vždycky lidí měli zeptat, jestli chtějí vědět o svém zdravotním stavu vše. I pro lékaře je mnohem snazší zeptat se pacienta, zda chce vědět informace narovinu, případně jestli u toho chce mít rodinu. Někdo třeba řekne, že nechce slyšet vůbec nic a ať to řešíme s jeho dětmi. Není pravidlo, že by se to mělo říkat vždycky a všem, nebo nikdy a nikomu, ale vždycky bychom se měli snažit zjistit, jak to ten pacient sám vnímá a co chce.

Lékař, který zjišťuje názor pacienta a podle toho reaguje, zní jako ideální situace. Funguje to ale takto i ve skutečnosti?

Naši lékaři na tyto situace bohužel v rámci svého vzdělávání nebyli příliš připravovaní. Když pak nastoupili do praxe, tak systém, který je na ně velmi náročný a nedává jim příliš prostoru a času pro tyto rozhovory, jim příliš neumožňuje se v této dovednosti zlepšovat. Já jsem ale velký optimista. Lékaři nejsou nějací zlí lidé, kteří by chtěli pacienty trápit a něco před nimi zatajovat. Oni na to spíš většinou nemají vhodné podmínky, třeba dostatek času, nebo podporu starších kolegů na pracovišti. Máme ale velmi dobrou zpětnou vazbu na naše vzdělávací kurzy a je o ně velký zájem.

Jak o smrti a umírání mluvit s dětmi? Je dobré jim vše vysvětlit, nebo se vyvléknout nějakým konstatováním, například že „babička odjela na dlouhou dovolenou“?

Já si vybavuji jednu rodinu, ve které předškolní chlapec zažil situaci, kdy dědečka odvezla sanitka a už ho nikdy nepřivezla zpátky, a rodiče mu doposud neřekli, co se stalo. Takže syn je v klidu a říká si, že dědeček je asi někde na dovolené, ale vždycky, když slyší sanitku, tak má dojem, že dědeček se vrací zpátky domů. Nějakou dobu to může vydržet, ale pak pravděpodobně každé dítě doroste do věku, kdy si uvědomí, že to bylo jinak. A to mu nemusí způsobit nějakou traumatickou zkušenost, ale pravděpodobně pak rodiče budou čelit výčitkám, proč to tehdy neřekli narovinu. Ale je to jejich rozhodnutí, jak to dítěti sdělí.

Ani v tomto případě tedy neexistují nějaké doporučené postupy, jak třeba dětem oznámit, že maminka umírá?

Moje zkušenost je taková, že je dobré být vůči těm dětem vnímavý. Nemusíte je zahlcovat podrobnostmi o diagnóze, ale myslím, že je důležité, abychom vnímali to, co děti prožívají, a hodně vážně brali otázky, na které se ptají. Protože někdy se mohou ptát i na věci, které jsou pro nás bolestné, ale když to rodiče zahrají do autu, tak pro děti je to špatně, protože zůstávají v nejistotě samotné se svou obavou. Je to ale opět individuální. Já jsem třeba poznal rodinu, kde tatínek umíral díky mobilnímu hospici doma a jeden ze synů za ním do pokoje chtěl chodit do těch posledních chvil a tomu druhému to naopak nebylo příjemné a nějak se toho bál. Takže je to vždycky individuální a není tady žádné pravidlo, jak vždycky postupovat.

Jak je to v případě, když umírá nevyléčitelné dítě? Měli by i s ním rodiče jednat narovinu?

Pro mě je to do velké míry podobná práce jako s dospělými pacienty. Z hlediska komunikace tam nevidím velký rozdíl. Stejně jako u dospělého je vhodné zjistit, co pacient o svém stavu ví a zda má nějaké obavy a úzkosti, které chce řešit. Představa udržet pro nemocné dítě růžovou realitu, že se nic neděje, je nereálná. Pokud dítě leží v nemocnici na nějakém oddělení, kde je dalších 20 dětí se stejnou nemocí, tak i když mu nic neřeknete, tak si všimne, že Pepíčkovi vedle vypadaly vlasy a Maruška prostě najednou zmizela a její rodiče si s pláčem přišli pro krabici jejich hraček. Děti si dokáží představu o svém stavu udělat i samy. Ta situace je samozřejmě pro rodiče vždycky velmi těžká, ale my se je snažíme podpořit v tom, aby se nebáli o tom s dětmi mluvit. Máme i data, že rodiny, které s dětmi o jejich stavu mluví, toho zpětně nelitují a přijde jim, že to bylo dobré a důležité.

Pokud s našimi nemocnými příbuznými mluvíme o tom, že už se nevyléčí, nemůžeme jim tím způsobit ještě větší depresi a uškodit jim?

Není to tak, že by ty rozhovory dostávaly pacienty do ještě větší deprese. Někdy člověk umírá s pocitem, že je třeba mladý a nestihl všechno, co chtěl, a to je zdroj jeho deprese. A my se můžeme snažit mu pomoci v tom, aby třeba ještě stihl některé věci uzavřít. Ale i data z různých studií dokazují, že rozhovor o vážnosti zdravotního stavu pacientům větší úzkost nezpůsobuje a nezvyšuje jejich depresivitu. Někdy to naopak může být úleva, že se o těch těžkých věcech mohou s někým pobavit a nejsou v tom sami. Občas třeba pozůstalí zpětně litují, že nemluvili s umírajícím narovinu. Kvůli tomu, že s ním hrají hru, že bude všechno dobré a že se uzdraví, mu totiž občas neřeknou důležité věci. Třeba že jsou vděční za to, co všechno pro ně udělal, protože pro ně nedávalo smysl se o tom bavit, když tvrdili, že bude všechno dobré. Dle zkušeností je pro lidi hrozně těžké tu diskusi otevřít, ale když se to pak povede, tak jsou nakonec všichni rádi. Bývá to totiž většinou poslední příležitost, jak zažít nějaký intimní kontakt s blízkým člověkem.

Čeho se umírající nejčastěji bojí?

Nejvíce se obávají ztráty důstojnosti. Je to asi stejně časté, jako se bojí bolesti. Pacienti mají strach, aby do konce života dokázali zůstat lidmi a nebyli jen nějakými pacienty, kteří čekají na posteli, až umřou. Lidé se nikdy nebojí smrti jako takové, ale toho, že neví, jak to bude vypadat. Jestli je to bude bolet, budou se dusit, nebo se jim zastaví srdce. V pozdějších fázích nemoci, kdy pacient už nekomunikuje, tyhle obavy pak přebírá rodina, která se bojí, jak ta smrt bude probíhat a jestli to zvládnou.

Je možné jejich obavy před smrtí nějak zmírnit?

Je velmi důležité dávat jim najevo, že jejich život má stále nějakou hodnotu a nějaký smysl a že i ten dnešní den měl nějakou jinou náplň než to, že leželi a čekali na smrt. Část obav můžete rozptýlit informací, jak péče bude vypadat. Jedním způsobem je vyvracet obavy dostatkem informací a dalším způsobem je dokazovat to činy. Pokud se budu starat o 90letou babičku, která je dementní a nepoznává svou dceru, ani mě, tak i k takovému člověku je potřeba přistupovat hezky a s respektem a chovat se k němu tak, jak bych chtěl, aby se chovali ke mně v jeho situaci. To lidem může přinést skutečné ujištění, že jejich důstojnost bude zachována až do těch posledních chvil.

Podle výzkumu STEM/MARK z roku 2015 by chtělo 78 % lidí zemřít doma. Realita ale bývá spíše opačná. Je domácí péče o umírajícího nejlepším řešením pro všechny pacienty?

Nikomu bych paušálně nedoporučoval, aby umíral doma, nebo aby si vzal svého příbuzného na ty poslední dny domů. Musíme k těm číslům z průzkumu být trochu kritičtí, protože výzkumníci většinou oslovují i zdravé lidi, kteří třeba zrovna nakupují, vy jim zavoláte a oni řeknou: 'Hm, asi bych chtěl umírat doma'. Ale řada rodin nemá přímou zkušenost s tím, jak je to náročné. Ze strany rodiny to vyžaduje obrovskou oběť. U nás v péči domácích hospiců umírá méně než 1 % pacientů. A přitom ve vedlejším Rakousku nebo Německu je to 10krát víc. Což je taková moje ambice, k čemu bych se chtěl u nás v paliativní péči přiblížit.

Je tak nízké procento způsobeno nezájmem příbuzných, nebo třeba nedostatkem kapacit?

Je řada rodin, které by se dovedly kvalitně postarat o svého umírajícího, ale buď neví, jak to mohou udělat, nebo jim to systém ani neumožní. My třeba v Cestě domů odmítáme přes 200 pacientů ročně kvůli kapacitě. A jejich rodiny jsou většinou už připravené se o své příbuzné postarat. V současnosti máme také neuspokojivé možnosti jak si vzít volno při péči o nemocného, což se teď díky novele zřejmě zlepší. (Poznámka: 1. června příštího roku začne platit novela o nemocenském pojištění, která umožní čerpat až 90denní placené ošetřovatelské volno).

Končí práce mobilních hospiců ihned po úmrtí pacienta?

Součástí paliativní péče je i podpora pozůstalých. Paliativní tým by se měl zajímat o to, zda příbuzní netrpí nějakou úzkostí a depresí, zda jsou vyčerpaní a zda je možné jim nějak pomoci. A tato podpora pokračuje i po úmrtí nemocného. Dobrou praxí je, že tým by měl být po smrti v kontaktu s příbuznými ještě rok, aby si rodina mohla prožít bez svého zemřelého první narozeniny, první Vánoce a první výročí smrti a aby měli za zády někoho, kdo by jim mohl pomoci, když by to pro ně bylo těžké. Většinou se uvádí, že asi 7 až 10 % pozůstalých nedovede ten zármutek vyřešit samo a potřebují pomoc profesionála.

Jak dovedete pomoci rodičům, kterým zemře dítě? Dá se vůbec tato zkušenost nějak přijmout?

Říká se, že rodiče nikdy nepřestávají být rodiči. I to zemřelé dítě nikdy nepřestane být součástí jejich vnitřního světa. Jak jde život dál, tak si rodič představuje, že teď by jeho dítě začalo chodit do tanečních, teď by maturovalo a pak třeba mělo svatbu a vlastní děti. Jsou tam silné momenty, kdy se ztráta dítěte stále vrací. Když vám zemře 80letá babička, tak se musíte vyrovnat s faktem, že už tady není, ale může vás chlácholit to, že měla naplněný život, který se uzavřel. Rodiče naopak často cítí nespravedlnost, protože nedává smysl, že muselo zemřít malé dítě. Často se také objevují pocity viny, protože rodiče si vyčítají, že třeba měli jeho nemoc odhalit dřív, nebo na něj měli dávat větší pozor. Spousta rodin se s tím zvládne vyrovnat a některé pak třeba i tvrdí, že to pro ně byla lekce, díky které teď žijí jinak a lépe než předtím. Tomu říkáme odborně posttraumatický růst. V případě ztráty dítěte také může pomoci zapojení do podpůrné skupiny, kde se pozůstalí setkávají s dalšími rodinami, které přišly o dítě, a vzájemně se podporují.

Dokáže si zaměstnanec hospice vůbec udržet odstup, když se se smrtí, a často i s umíráním malých dětí, setkává takřka denně?

Jsem přesvědčen, že paliativní péče není traumatická práce sama o sobě. Je důležité, aby to člověku dávalo smysl a nějak ho to obohacovalo. Kromě toho, že se setkáváte s velkým utrpením, tak vnímáte i velkou pomoc, kterou můžete rodinám nabídnout. Důležité je mít také dobrý interní systém podpory zaměstnanců, aby se dokázali s takovou těžkou situací vyrovnávat. Fluktuace zaměstnanců v hospicích je přitom nižší než ve zbytku zdravotnictví. Nevybavuji si žádný případ kolegy, který by odešel proto, že to psychicky nezvládnul, i když se to určitě stává. Zaměstnanec se nemusí bránit slzám, když ho dojme příběh rodiny, se kterou pracuje, ale měl by si také dokázat říct, že je to pro něj práce, a měl by se zabývat v životě také něčím jiným. Znám kolegy, kteří chodí na pohřby svých pacientů, a znám kolegy, kteří by v životě na pohřeb pacienta nešli. Neříkám, že jedno je dobře a druhé špatně. Důležité je, aby to člověka nezneschopňovalo v práci.

Proč jste se v paliativní péči začal angažovat Vy? Je za tím nějaká osobní zkušenost?

Při studiu psychologie mě oslovil existenciální přístup, který pracuje s tím, že smrt je zásadní téma v lidském životě a každý člověk se s ní musí nějak vyrovnat. Mně to dávalo smysl a začal jsem se dívat, jestli tu myšlenku už někdo používá. Logicky jsem se pak na praxi přihlásil do dětského hospice Plamienok v Bratislavě a tam mě kontakt s reálnou paliativní péčí velmi motivoval. Uvědomil jsem si, že to je pole, ve kterém bych rád fungoval a třeba i pomohl tomu, aby to fungovalo trochu lépe, než jak je to v současnosti.

Jaká je tedy teď situace? Co by se v péči o umírající dalo zlepšit?

Naším velkým zájmem je rozhodně zvýšit dostupnost paliativní péče. Ministerstvo zdravotnictví teď spolupracuje se Všeobecnou zdravotní pojišťovnou a podle aktuálních informací bychom měli už brzo mít možnost alespoň částečně hradit paliativní péči ze zdravotního pojištění. To je historický mezník. Vnímám také problém dostupnosti paliativní péče v nemocnicích, kde umírá ročně 60 – 70 tisíc lidí a ve velmi málo z nich existuje specializovaný tým, jak je to běžné třeba v Rakousku, Británii, nebo ve Spojených státech. A to cítím jako velký dluh, který musíme splatit. V současnosti spolupracujeme s Nadačním fondem AVAST a snažíme se navázat spolupráci s 18 nemocnicemi v celém Česku, které začínají nějaký systém paliativní péče zavádět.

O paliativní péči se začíná více mluvit až v posledních letech. Kdy nastal ten zlom?

Myslím, že tu změnu nepřinesli jen odborníci na paliativní péči, ale i novináři, kteří tomu tématu začali dávat větší prostor v médiích, což vede společnost k tomu, že o tom začíná více uvažovat a diskutovat, což působí tlak i na zákonodárce. Když se podíváte na jednu z těch předvolebních debat o zdravotnictví, tak vlastně zástupci všech stran říkali, že paliativní péče je klíčová věc pro budoucí vládu. Je to přitom téma, o kterém se v politice před deseti lety vůbec nemluvilo. Takže určitě se to lepší, každý rok se otevírají nová hospicová zařízení a nemocnice projevují větší zájem se v tomto ohledu vzdělávat. Zlepšuje se to, ale ještě zdaleka nejsme v cíli.

 
Přejít na homepageVíce z kategorie

Články odjinud