Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv
do vaší e-mailové schránky

Newsletter
Přihlásit se k odběru

Vzácný syndrom zdeformoval Beátce tvář. Rodiče unavují zvědavci, začali s osvětou

Vzácný syndrom zdeformoval Beátce tvář. Rodiče unavují zvědavci, začali s osvětou

Malá Beátka se narodila s vzácnou genetickou nemocí. Trpí Treacher Collinsovým syndromem (TCS), který se projevuje hlavně fyzicky. Pro její rodiče Elišku Hladovou a jejího přítele Dalibora bývá někdy těžké vyrovnat se s pohledy zvědavých lidí. Pár se ale rozhodl, že nebude zájem zvědavců pouze tiše snášet. Společně s Beátkou proto vyrazil na cestu po Česku. Cílem mělo být seznámit s TCS veřejnost a hlavně setkat se s dalšími lidmi s touto nemocí. Jejich příběh přinesla organizace Hatefree Culture.

Původně rodiče plánovali pouze cestu za příbuznými, akce je napadla v podstatě náhodou. „Je to trošku úsměvné, při společném běhu s partnerem mě napadlo, co kdybychom napsali tenhle příspěvek, třeba se někdo ozve,“ vysvětluje Eliška, kdy ji uspořádání akce napadlo.

Napsala proto příspěvek na sociální síť Facebook, kde se setkala s neuvěřitelnou vlnou podpory. Za pár dní ho sdílelo skoro 12 tisíc lidí. Další skoro 2 tisíce lidí rodině vyjádřily podporu v komentářích.

1080p 720p 360p
Malá Beátka trpí vzácným Treacher Collinsovým syndromem

Z reakcí lidí se ale Eliška dozvěděla i to, že lidé vůbec nevědí, co TCS je. A není se čemu divit, jde o skutečně vzácnou nemoc a podle informací, které rodina má, syndromem v Česku trpí asi jenom 200 lidí. Rodina Beátky oficiálně ví zhruba o 30 z nich. „Na jihu Čech, kde žijeme, o jiném dítěti s TCS nevíme,“ dodává k tomu Eliška. I proto cestu podnikli - chtěli se seznámit s dalšími lidmi, kteří TCS mají.

Pokračování článku si přečtěte na webu Blesk.cz

 

„Prostě končíš!" Jak Babiš zachází se svými lidmi. Komentář Markéty Žižkové

Už za pár hodin bude jasno o tom, jaké složení vlády si představuje designovaný premiér Andrej Babiš. Události, které k tomuto rozzuzlení vedou, zatím nepřinesly žádné velké překvapení. Už delší dobu se spekulovalo o tom, že ministerské křeslo opustí šéfka resortu obrany Karla Šlechtová nebo ministr průmyslu Tomáš Hüner. Příznačný je ovšem způsob, kterým se o svém konci dozvěděli.

Šéfovi hnutí ANO se daří až do poslední chvíle tajit jména ministrů za ANO. Ví je Hrad a pak zřejmě několik Babišových nejbližších. K jejich zveřejnění vyzývali designovaného premiéra i sociální demokraté (kteří by jako koaliční partneři alespoň občas něco rádi věděli), na veřejnost se ale nedostala. Jak opakují členové hnutí stále dokola, své záležitosti si strana umí řešit za zavřenými dveřmi. Prostor pro úniky je minimální. Už kvůli tomu, že sami členové „této firmy“ toho ví jen pomálu a spoléhají na svého šéfa.

Link

Páteční ráno přitom opět ukázalo, jak Babiš ke svým lidem přistupuje. O svém konci v čele resortů se „nechtění“ ministři dozvěděli až dnes. Během telefonátu. A bez vysvětlení. Alespoň tak to popsala médiím Šlechtová. Telefon jí zazvonil v sedm ráno před zasedáním vlády.

4987065:article:true:true:true

O důvodech, proč už s ní Babiš není spokojený, se napsalo mnoho. Osobně jí ale prý nic nevysvětlil. „Pan předseda nic nezdůvodňuje. Prostě mi řekl, že nebudu součástí nového návrhu vlády,“ komentovala to pro média smířeně končící ministryně.

Dnes ráno se Babišovo rozhodnutí dozvěděl i šéf resortu průmyslu a obchodu. Právě okolo Hünera, potažmo obsazení významného ministerstva vedl Babiš se Zemanem spor. Už nyní – ač neznáme přesné jméno nového ministra – panují obavy z toho, jakým směrem Česko povede v důležitých rozhodnutích, jako je dostavba jaderných elektráren.

Link

Kdy se tento člověk i další „nováčci“ o své nominaci od Babiše dozvěděli, je otázka. Také jim zazvonil telefon dnes ráno?

Faktem přitom je, že i ministři, kteří odchází o „své vůli“ a rozhodnutí oznámili už před časem, to nelíčí zrovna v optimistických barvách. Ministr spravedlnosti v demisi Robert Pelikán pochopil, že se znelíbil Zemanovi mimo jiné tím, že vydal hackera Jevgenije Nikulina do Spojených států. Kritizuje i poměry v ANO a tvrdí, že jeho názory se od směřování hnutí liší. Jeho odchod z resortu v posledních dnech působí tiše. Příliš nekomunikuje. Nevyjadřuje se ani k otázkám na resort. Nejvíce by se jeho kroky daly přirovnat k vytracení, kdy za sebou jen potichu zavře dveře.

Končící ministr zahraničí Martin Stropnický si zas po letech uvědomil, že politika je vlastně špinavá hra, na kterou nemá nervy.

Link

Když se podíváme na chvilku mimo vládu – třeba na pražský magistrát – tak uvidíme Adrianu Krnáčovou, která se rozčiluje, že ji obklopuje parta neschopných lidí. Zároveň je ale jasné, že k jejímu konci vedlo i to, že ztratila Babišovu podporu.

5017080:article:true:true:true

Zpátky ke kabinetu: už v pátek večer by mělo být jasno v tom, kdo za ANO získá místo v pověstném vládním autobusu. Jedno je ale jisté už teď. Každý jmenovaný bude muset počítat s tím, že přes přátelskou atmosféru na PR fotkách hnutí, ho může kdykoliv potkat krátký telefonát: „Končíš a není ti nic do toho proč“. A to i firemní šéfové svým podřízeným vyjadřují větší porci úcty.

32744