Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv
do vaší e-mailové schránky

Newsletter
Přihlásit se k odběru

Měsíc rehabilitace stojí 14 tun víček. Málokdo ví, čím procházíme, říká otec syna v bdělém kómatu

1080p720p360p

Miloš Svoboda se už deset let stará o svého postiženého syna Davídka. S manželkou se před 11 lety rozhodli, že si vezmou dítě z dětského domova. „Davídek se nám zalíbil na první pohled. Byl krásný, usměvavý a zdravý. Strávil s námi asi půl roku šťastného života. Neustále za mnou chodil a ptal se mě, jestli jsem opravdu jeho tatínek. V létě 2007 se ale stala tragédie,“ vysvětluje pro INFO.CZ chlapcův otec. Davídek spadnul do bazénu a topil se. Lékaři ho zachránili, má ale vážně poškozený mozek a je v takzvaném vigilním (bdělém) kómatu. Miloš Svoboda se o svého nebiologického syna už několik let stará sám. V rozhovoru popisuje nedostatečnost české lékařské péče, která v podstatě nedává dětem šanci na zlepšení jejich stavu, ale i neefektivitu sbírání plastových víček.

Co se Davídkovi před necelými 11 lety stalo?

Davídek byl na návštěvě u rodiny mojí manželky, spadl do bazénu a topil se. Přestože ho doktoři zachránili, měl vážné poškození mozku, přidala se k tomu ještě epilepsie a zdravotní problémy vyústily v to, že Davídek je už deset let ve vigilním kómatu.

Staráte se o něj sám?

Vzal jsem to jako životní výzvu. Od prvního okamžiku, kdy se to Davídkovi stalo, jsem s ním byl v nemocnici, klečel jsem u jeho postele a nevěděl jsem, co mě všechno čeká, ale věděl jsem od začátku, že od něčeho takového neuhnu. Myslím, že takové životní rány jsou i zkouškou vztahu, a proto jsme s Davídkem už pět let sami.

Kolik času Vám péče o syna denně zabere?

Péče o Davídka je skutečně celodenní. Vstávám kolem páté hodiny a musím mu uvařit, protože má i problém s polykáním. Několik let jsme odolávali doktorům, kteří nás tlačili k zavedení PEGu (poznámka: výživová sonda do žaludku). Podařilo se nám ale s asistentkou Bárou různými logopedickými a orofaciálními cviky Davídkův stav zlepšit, aby mohl jíst sám. Krmením strávíme čtyři až pět hodin denně. Musíme mu připravovat speciální stravu, přebalovat ho a polohovat ho, samozřejmě i v noci. Občas mívá i epileptické záchvaty. Vozím ho na rehabilitace. Ta péče skutečně zabere celý den. Třeba televizi jsem neviděl pět let.

Davídek před tragédií v roce 2007Davídek před tragédií v roce 2007autor: Archiv Miloše Svobody

Jak Davídek rehabilituje?

Rehabilitace pro postižené děti byly dříve na skutečně špatné úrovni. Před deseti lety třeba rehabilitace trvala jen půl hodiny a neposouvala klienta vlastně vůbec nikam. Cvičení by přitom mělo denně zabrat alespoň dvě hodiny. Začali jsme proto jezdit i do ciziny, hlavně do Německa nebo na Slovensko. Dnes už je tady ale situace jiná a podařilo se i zde zavést metody, které jsou už ve světě běžné.

Ty ale většinou zdravotní pojišťovny neproplácí…

Ano, to je velké neštěstí, se kterým se rodiče, kteří mají nemocné děti, potýkají. České zdravotnictví vychází z metod 80. let minulého století a zatím nebyl zájem a vliv, aby se metodika měnila. My se teď snažíme přes Asociaci rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou (DMO) a přidruženými neurologickými onemocněními na tyto věci ministerstvo upozorňovat a věřím, že se nám v blízké budoucnosti podaří změnit metodiku tak, aby byla smysluplná a odpovídající potřebám dětí.

Na co tedy mají nyní postižené děti nárok?

Nyní se nacházíme v sanatoriích Klimkovice, které patří ke špičce. Na měsíční pobyt dítěte přispívá pojišťovna ubytováním, stravováním a platí balíček, ve kterém je rehabilitace, která je v rozsahu půl hodiny třikrát týdně, nějaký bazén a koupele… to je málo. Dítě na tomto pobytu potřebuje tak čtyři hodiny intenzivní neurorehabilitace denně. Takže tu si musí rodiče připlácet. Základní pobyt bez zvláštních neurorehabilitačních metod hradí některé pojišťovny dvakrát ročně, některé jednou ročně. Ten systém je nárazový a špatný. Kdyby měl mít smysl, tak by musel vycházet například z německého fázového modelu, který předpokládá, že je třeba se postiženým lidem věnovat celoživotně. U nás je všechno chaotické.

Díky Asociaci jste v kontaktu s rodiči dalších postižených dětí. Mají finance na to, aby kvalitní rehabilitaci svým dětem platili?

Typickým reprezentantem rodiče postiženého dítěte je opuštěná matka s jedním dítětem nemocným a jedním zdravým. To je tak 70 % případů v naší republice. Dětí s dětskou mozkovou obrnou do 15 let je v Česku necelých devět tisíc. Rodiče těchto dětí dostávají dle stupně postižení příspěvek od dvou až po 14 tisíc. Ten rodič samozřejmě není schopen chodit do práce, protože málokterý zaměstnavatel dovolí svému zaměstnanci jednou přijít a jednou ne – podle toho, jak se vyvíjí stav jeho dítěte. Takže rodič je většinou doma a z těchto příspěvků státu musí vést celou domácnost a navíc ještě občas platit za speciální rehabilitaci. Měsíc pobytu v takovém zařízení vyjde na 50 až 60 tisíc a pro většinu rodin je nepředstavitelné na to zvládnout našetřit.

Jak tedy situaci řeší?

Před čtyřmi lety jsme založili Asociaci rodičů dětí s DMO a snažíme se spolupracovat s nadacemi a sponzory, abychom pomohli rodičům shánět na pobyt peníze do doby, než si to uvědomí někteří představitelé našeho státu a začnou plnit to, co by měli – pomáhat potřebným.

Co vše musí rodič podstoupit, když sponzory pro své nemocné dítě hledá sám?

Kvalitní péče by neměla být otázkou peněz. Nyní je to ale skutečně na rodičích a na tom, jak jsou odvážní shánět finance. To znamená napsat až 10 tisíc emailů měsíčně s prosbou o příspěvek. To zabere třeba i tři, čtyři hodiny denně, což je čas, který se navíc nemůžete věnovat svému dítěti. Ten systém není dobrý.

Sbírají se stále ještě plastová víčka?

Ano, ale je to poměrně neefektivní. Na takový měsíční rehabilitační pobyt potřebujete nasbírat 14 tun plastových víček. Málokdo si ale uvědomuje, jak velké množství to je. Je to celý kamion. Takové množství navíc musíte uskladnit v nějakém větším prostoru, ty víčka musíte vytřídit. Navíc v těch pytlích s víčky, které jsou třeba v restauracích, nebo jídelnách, najdete mnohdy třeba zkažené svačiny, někdy i mrtvé hlodavce. To si málokdo uvědomuje, čím vším musí ten rodič procházet, když shání peníze.

Jak by se měl podle Vás způsob péče zlepšit?

Systém potřebuje generální opravu. Chybí tomu řád a je třeba stanovit nová pravidla, říct na odborné úrovni, co to znamená neurorehabilitace a definovat, co dítě, které je neurologicky nemocné, potřebuje. Stanovit rehabilitační systémy dlouhodobých i ambulantních pobytů. A definovat kompletně celý systém následné péče. Jsem ve spojení s lidmi, kteří mají podobnou zkušenost v rodině. Speciálně u vigilního kómatu neexistují speciální centra jako v Rakousku a Německu, která by se tomuto těžkému stavu věnovala. Teď se pokouším napojit na doktory ze zahraničí, abychom i my v Česku mohli takové centrum otevřít.

V naší republice se stává ročně 30 tisíc úrazů mozku, z toho 5 % z nich je s trvalými následky. V České republice je tak několik tisíc lidí, kteří jsou v bdělém kómatu. Takový člověk, když se mu nějaké neštěstí stane, ať je to ze sportu, z bouračky nebo z tonutí, jako se stalo Davídkovi, nemá velké šance. Náš zdravotní systém ho špičkově zachrání v akutní fázi, stabilizuje ho, stát to stojí obrovské množství peněz, ale v následné péči existují už jen dvě možnosti. Buď vám vašeho blízkého v takto těžkém stavu dají domů a vy samozřejmě vůbec nevíte, jak se o něj postarat, protože nemáte zkušenosti. Nebo takového člověka přesunou do LDN (poznámka: léčebna dlouhodobě nemocných). A bohužel při péči, která je věnovaná lidem v těchto zařízeních, se jejich stav rozhodně nezlepší.

Ideální by bylo, aby postižené děti mohly ambulantně v místě svého bydliště rehabilitovat každý den a jednou, dvakrát ročně se účastnit intenzivního programu v místě jako jsou Klimkovice. Specializovaná centra po republice už vznikají, já jsem jedno takové založil v Ostravě (poznámka: Arcada NeuroMedical Center).

S příspěvky pomáháte i Vy sám. Napsal jste knihu Ukaž mi cestu a celý zisk z jejího prodeje věnujete na péči o postižené děti. O čem kniha je?

V té knížce popisuji svoji cestu s Davídkem, čím vším jsme si za těch deset let museli projít a jak systém péče funguje. Sociolog a psycholog Rosťa Hanus tam navíc z odborné stránky doporučuje lidem, co by měli udělat, aby tu krizi překonali, a na koho se obrátit a jak fungovat. V knize jsou fotografie Jindřicha Štreita. (Další informace o knize naleznete zde)

Davídek s tatínkemDavídek s tatínkemautor: Archiv Miloše Svobody

Vraťme se k Davídkovi. Může se jeho stav zlepšit?

Vigilní kóma znamená, že Davídek je ve stavu, kdy mu fungují základní funkce, ale vědomě nekomunikuje. To je napsáno v dokumentech od lékařů. Já ale s Davídkem komunikuji jinak, než jsou lidé zvyklí. Pohlazením, objetím, doteky. Jsme spolu spokojení. Je to věc, která se dá těžko vyjádřit. A deset let dělám vše proto, aby Davídek mohl mít díky rehabilitacím kvalitní život. Pokroky jsou v rovině jeho diagnózy. Jsem rád, že netrpí bolestmi. Každý by chtěl samozřejmě velké pokroky. Jak se říká, člověk musí mířit vysoko a když chce střelit do mraků, musí mířit na měsíc. Samozřejmě, že mířím vysoko, ale jsem realista. Nesázím na fyzické zlepšení Davídkova stavu, ale doufám, že spolu prožíváme krásný kus života.

Uvažujete někdy nad tím, jaký by byl Váš život, kdyby se tehdy v létě 2007 Davídkovi nic nestalo?

Úplně se tomu nedá vyhnout. Nedělám to ale moc často, protože to člověka příliš odvádí od reality a toho, čím by se měl zabývat - tím, co je teď. Já jsem šťastný, protože jsem s Davídkem. Nemyslím na to, jaké to mohlo být a nemyslím na to, jaké to bude. Užívám si přítomnost, protože nejsme schopni ovlivnit ani vteřinu zítřejšího dne. 

 

Migrant do každé rodiny? Do Česka míří projekt „Uprchlíci, vítejte“

Do Česka přichází poněkud se zpožděním projekt „Uprchlíci, vítejte“. Ten zprostředkovává bydlení lidem na útěku v zemích, kde našli útočiště; pokud možno co nejblíž starousedlíkům, tedy rovnou u nich doma. S českou verzí projektu pomáhá Michal Sikyta, který byl před třemi lety u zrodu stejné platformy v Rakousku. „Nejsme sluníčkáři. My jenom nevítáme, ale nabízíme řešení,“ říká v rozhovoru pro HlídacíPes.org.

Ačkoli se migrační krize z roku 2015 Česku prakticky úplně vyhnula a počet lidí, kterým ČR ročně udělí azyl, se počítá jen na desítky, rozdělila migrace českou společnost.

„V Česku je migrace jistě kontroverzní. Ale nemyslím, že to, jak k ní přistupují politici, naprosto odráží rozpoložení ve společnosti,“ říká Michal Sikyta. Podle něj jsou Češi schopní si uvědomovat, že nic není černobílé, ani otázka přijímání uprchlíků.

Link

Sám má zkušenosti z Rakouska, které v roce 2015 přijalo necelých 100 tisíc lidí. Tamní verze projektu je proto taky mnohem větší než kdy asi bude ta česká, kterou zaštiťuje Sdružení pro integraci a migraci.

„To, že teď přichází méně uprchlíků. neznamená, že se to nemůže rychle a dramaticky změnit. A pak tu budeme mít funkční platformu, která v takové situaci nabídne řešení,“ říká.

Spolubydlení uprchlíků s domácími podle jeho zkušenosti urychluje integraci, pomáhá uprchlíkům najít práci a naučit se rychleji jazyk. V Česku chce zatím „Uprchlíci, vítejte“ ubytovat řádově jednotky až desítky osob.

Link

Proč v Česku s projektem začínáte až tři roky po poslední migrační vlně? Není to pozdě?

Myslíme si, že to téma je aktuální pořád, i když už se tolik neobjevuje v médiích. Situace v Česku se zas tak moc nezměnila – pořád je tu hodně lidí s uděleným azylem nebo doplňkovou ochranou, kteří mají problém najít adekvátní bydlení. Týká se to počtu lidí v řádu několika stovek.

Druhá věc je integrace uprchlíků – myšlenkou projektu je umožnit jim sdílet domácnost s místními lidmi. Podle nás je to klíč k úspěchu – je pro ně pak mnohem jednodušší naučit se češtinu, najít si zaměstnání, zorientovat se v novém prostředí a navázat sociální vazby.

Převzali jste název projektu z původní německé verze tak, jak byl – tedy „Uprchlíci, vítejte“. Nemůže vás to v očích řady Čechů diskvalifikovat už od začátku? Tenhle národ se rozdělil na „vítače“ a „odmítače“, jakoby nic jiného ani neexistovalo…

Samozřejmě je to určitý politický statement, ale na druhé straně to vyjadřuje, že ten projekt je konstruktivní odpovědí na celou tuhle problematiku. Tím, že se snažíme uprchlíkům zprostředkovat bydlení. Takže podle mě je to hlavně odpovědný přístup.

Když jsme u těch vítačů a odmítačů…. Jste sluníčkář?

Já vlastně nevím, co to je. Možná to má popisovat určitou naivitu – ale náš projekt rozhodně naivní není. My ty uprchlíky jenom nevítáme, my nabízíme řešení. Konstruktivní a odpovědný přístup. Ne, že řekneme „všechny vás vítáme“, ale taky to vítání nějak aplikujeme. Tím, že umožníme uprchlíkům bydlet s místními.

Link

Vy jste se podílel na rozjezdu stejné platformy v Rakousku v roce 2015. Jak to zafungovalo tam?

Na začátku nás bylo jen pár, ale pak se to začalo velmi dynamicky rozrůstat a před pár dny jsme ubytovali pětistého člověka, takže myslím, že to funguje velmi dobře.

Situace v současném Česku je ale jiná, nepřichází sem desítky tisíc lidí jako tehdy do Rakouska a Česko má kapacity, jak uprchlíky, kteří sem při současných počtech přijdou, ubytovat.

Nějaké ubytovací kapacity tu jsou, ale musíme se ptát, jakou mají úroveň a jestli není lepší, aby uprchlíci byli spíš v centru společnosti a sdíleli domácnosti s místními lidmi.

Není ale tenhle přístup jen střídání dvou extrémů? Na jedné straně může být přetížená státní infrastruktura pro uprchlíky, nedostatečná empatie státních institucí vůči nim. Na straně druhé ale vy nabízíte nastěhovat si uprchlíky domů. Nejde to ještě jinak?

Je potřeba si říct, co tomu předchází – nejde jen o to, že zprostředkujeme kontakt mezi majitelem bytu a uprchlíkem. Obě strany se registrují na našich stránkách a my se pak od nich snažíme získat podrobnější informace, jak tráví volný čas, jaké mají představy o sdílení jedné domácnosti a podobně. Tenhle „screening“ trvá několik týdnů.

Link

Jak obě strany kontaktujete – po telefonu, nebo s nimi děláte osobní pohovory.

Jako první krok vyplní poměrně obsáhlý registrační formulář, pak přichází komunikace po telefonu nebo mailem. A nakonec osobní setkání v bytě, kde se znovu probírá, jak by vypadalo to případné soužití, obě strany si vyzkouší, jestli jsou tam řekněme nějaké vzájemné sympatie a jestli by do toho vlastně chtěli jít. Teprve pak se rozhodnou.

Naše Podpora tím nekončí. Třeba v Rakousku existuje i psychosociální tým, takže pokud se objeví nějaké problémy, můžou se na nás obrátit. Klienti tedy mají k dispozici rozsáhlé poradenství.

Jaký je ideální profil uprchlíka pro tenhle program?

Jsou to lidé s uděleným azylem nebo doplňkovou ochranou, můžou to být i lidé, kterým ještě běží azylové řízení. Ta nemožnost najít adekvátní bydlení, se v Česku týká i řady lidí, kteří tu žijí už řadu měsíců a třeba už i umí trochu česky. Pro ně je ten projekt určený, naopak lidé, kteří jsou v Česku úplně čerstvě, nejsou naše primární cílová skupina.

Cítíte už po takovém ubytovávání uprchlíků v Česku poptávku – z obou stran?

Kdybychom ji necítili, nikdy bychom s tím projektem nezačali. Máme už pár registrací, zatím v řádu jednotek zájemců.

Link

Kdo může ubytovat uprchlíka u sebe doma? Jsou tam nějaké minimální požadavky?

Může to být naprosto kdokoli – třeba studentské spolubydlení nebo rodina. Pro nás je důležité, aby to byl samostatný pokoj, aby ten pokoj byl nabídnutý minimálně na šest měsíců, ideálně na rok nebo déle, a to kvůli určité stabilitě pro uprchlíka.

Kromě té samotné klíčové myšlenky – integrace soužitím – máte v projektu ještě nějaké jiné nástroje, jak uprchlíka motivovat k tomu, aby se o integraci opravdu aktivně snažil?

V Rakousku, kde je projekt nesrovnatelně větší, a je vlastně součástí celé sítě projektů, jsou v rámci podpůrného týmu k dispozici třeba i sociální pracovníci, kteří dotyčnému můžou pomoct s hledáním práce, jsou tam zdravotníci, je tam školní projekt a tak dál. Celou tuhle infrastrukturu mají k dispozici jak uprchlíci, tak jejich hostitelé, u kterých bydlí.

Co se stalo s uprchlíky, kteří programem prošli v Rakousku? Jsou nějaká spolehlivá data k tomu, jak dopadla jejich integrace?

My s těmi lidmi zůstáváme v kontaktu, děláme společné aktivity. Jeden příklad z mojí zkušenosti – mladík, kterému jsme zprostředkovali ubytování, začal studovat ve Vídni ekonomii a založil organizaci, která pomáhá lidem v Somálsku, odkud on sám pochází, s podporou vzdělávání a škol. V Česku se hodně zdůrazňuje, že je potřeba pomáhat v zemích, odkud lidé utíkají, spíše než pomáhat jim tady v Evropě. Tohle je dobrý příklad toho, jak člověk, který sám utekl, té zemi zpětně pomáhá, aby neutíkali ostatní.

Link

Jak často jste museli řešit ve spolubydlení Rakušanů s uprchlíky nějaké konflikty?

Velice málo, to mě dost překvapilo. Sám bydlím ve studentském bytě a ta míra konfliktů tam je poměrně vysoká – a s tím i fluktuace. Znám spoustu lidí, co takové bydlení mění po roce i dříve. Bavíme se tady o zhruba pěti stech zprostředkovaných spolubydlení a ta míra konfliktů byla velmi nízká.

Vídeň je specifické město, zvyklé na migraci, sociálně nebývale soudržné, s vysokou kvalitou života. Sousedským projektům se tam daří, včetně těch na integraci cizinců. Jsou tyhle podmínky vůbec přenositelné do Česka?

Proč by ne? Projekt „Uprchlíci, vítejte“ v současnosti běží ve 13 evropských zemích, nově také ve Francii, a dále v Austrálii a Kanadě. Samozřejmě, že realita z hlediska zákonů a dalších věcí je v těch jednotlivých státech odlišná. Ale ta základní myšlenka zůstává stejná.

V Česku je to jistě kontroverzní téma. Ale nemyslím, že to, jak k němu přistupují politici, naprosto odráží rozpoložení ve společnosti.

Takže Češi jsou ve skutečnosti k uprchlíkům méně nepřátelští, než se obecně předpokládá?

Ano, do určité míry. Minimálně ve schopnosti uvědomit si, že to téma není černobílé. Ani my neříkáme, že v integraci nejsou problémy. Ale snažíme se to řešit konstruktivně. Zprostředkovávat kontakty a pak ty nové vazby podporovat.

Článek původně vyšel na webu HlídacíPes.org. INFO.CZ ho publikuje se souhlasem redakce.

-1