Zpověď poslance Aleše Juchelky: Život mezi utrpením, smrtí syna a politikou | info.cz

Články odjinud

Zpověď poslance Aleše Juchelky: Život mezi utrpením, smrtí syna a politikou

Málokterý český politik prošel v posledních letech takovým martyriem jako Aleš Juchelka (42), poslanec za hnutí ANO 2011. Smrt jeho nevyléčitelně nemocného malého syna mu změnila život, ovlivnila jeho politická rozhodnutí i přístup k víře. Co se stalo? A čím si Juchelka musel projít? INFO.CZ vám přináší první díl seriálu Zpověď, který představuje jednotlivé české politiky jako lidské bytosti. Přestože to tak často z televizních obrazovek nemusí vypadat, i oni mají svá trápení, jež jim notně komplikují život. 

Pořád to bolí. Hodně to bolí. Zcela se s tím vyrovnat nejde a asi ani nikdy nepůjde. Byla to neuvěřitelná zkouška, kterou si prošla a pořád prochází celá naše rodina. V mnohém to změnilo můj pohled na svět. V dubnu 2017 nám zemřel desetiletý syn Oliver, který trpěl vzácnou genetickou nemocí metabolismu, které se odborně říká mukopolysacharidóza typu IIIA, Sanfilippův syndrom.

V České republice jí trpí v současnosti jen několik lidí. O nemoci našeho Olíka jsme se dozvěděli, když mu byly čtyři roky. Na léta to vykolejilo život celé rodiny. Přitom já jsem se v průběhu předminulého roku, kdy životní tragédie syna vrcholila, rozhodoval, zda mám kývnout na nabídku kandidovat do Poslanecké sněmovny. Nakonec jsem řekl ano, protože po zkušenostech s nemocí a smrtí Olíka, jsem se chtěl věnovat sociálním věcem. Dnes přesně vím, co je v tomto směru dobře a co špatně.

Někdo tvrdí, že z velkých traumat vás může „vyléčit“ práce, soustředění se na něco jiného, nového. Možná… Naše rodina ale nadále spolupracuje s psychology. Ti to rozebírají především s našimi dalšími dětmi, které už rostou k dospělosti. Doléhá to pořád na nás všechny. Já to potřebuji ještě více zpracovat, abych se mohl úplně nadechnout a jít životem dál. I díky předvolební kampani v roce 2017 a politice, jsem na to neměl dostatek času a soustředění. Další členové rodiny na to čas a prostor měli, vidím u nich, že to pro ně bylo očistné. Já jsem na tom zatím oproti nim hůř.

Dějí se mi totiž pořád nejrůznější věci. Nemohu například poslouchat hudbu, kterou jsem měl předtím rád. Vybaví se mi u toho doba, kdy Olík ještě žil. Skladby kapely Pink Floyd, hudba Sinéad O'Connor, soundtrack k filmu Piano nebo skupina U2, předtím provázely část mého života a proto je mi u toho smutno. Jedu autem, uslyším některou píseň, musím pak zastavit na kraji silnice a dát si pauzu. Když slyším v rádiu písničku od Hany Zagorové „Usnul nám, spí“, je to pro mě šílené, musím to okamžitě vypnout, protože mám u toho asociace spojené se synem. Sedím v autě a někdy brečím.

STRUNC! Rozhovor s Alešem Juchelkou autor: INFO.CZ

Také ve mně hrkne, když jedu v autě a pouštím na přechodu vozíčkáře, nebo když je potkávám. Snažím se to všechno zpracovat, ale jde to těžko a pomalu. Proto jsem se rozhodl pomáhat jiným, které by to mohlo postihnout. Byli jsme proto s manželkou na několika setkáních a konferencích lékařů, kde jsme jim popisovali, co jsme zažili. Nemoc syna totálně změnila chod rodiny. Ta nemoc je na opatrovnictví a v dopadech na chod domácnosti jedna z vůbec nejtěžších. Změní se vám všechno. Změnil se mi pohled na svět, na moji křesťanskou víru, změnily se všechny naše zvyklosti. Manželka vystudovala ekonomiku a je také tlumočnicí z angličtiny, francouzštiny a italštiny. Všechno musela opustit, zůstala doma s Olíkem. Péče o takového člověka zabere 24 hodin denně.

Na psychiku je to obrovský tlak. Vyčerpává vás to samozřejmě i fyzicky. Stojí to také velké peníze. Koupě vozíků, koupacích lůžek, polohovacích křesel, aut. Nemůžete se o nemocného starat pouze sám. Musíte investovat do asistenční služby, protože jsme museli pečovat i o další dvě děti. Proto se teď tomu věnuji i ve sněmovně, chci pomoci lidem, kteří podobné mimořádně složité věci řeší. Aby nemuseli, pokud možno, zažívat horor, který postihl nás. A byl to horor!

Člověk, který to nezažil, si podobné situace nedokáže vůbec představit. Oliver například trpěl nespavostí, která se jmenuje insomnie. Schrupnul si na tři hodinky a pak běhal. Skutečně běhal. A vy běháte za ním, aby se nestalo něco jemu, nebo někomu jinému. Je to daleko horší, než vidíte v nějakém hollywoodském filmu. Nemůžete s člověkem trpícím touto nemocí jít do restaurace, protože rozbije skleničky i talíře. Dvakrát se nám ztratil v hypermarketu. On si to neuvědomoval, ale někam často běžel a nevěděl kam. Neměl vůbec žádné zábrany. Dával psům ruku do tlamy, běžel po silnici, kde jezdila auta. Museli jsme ho pořád ochraňovat, aby se nedostal do nebezpečných situací. Někteří cizí lidé pak z toho měli pocit, že jsme ho špatně vychovali, proto je nezvladatelný. Na mě si lidi moc nedovolí, ale manželka to schytávala ze všech stran. Četli jsme i zkušenosti ze zahraničí, tam některé podobně nemocné děti dali rodiče dokonce na vodítko, protože to nešlo jinak zvládnout.

Představte si ale, že jdete ven s dítětem, které byste vedli jako psa. Šílené. Ta nemoc vzniká tak, že půlka vašeho chromozomu je špatná, stejně jako půlka chromozomu partnerky. To je sice normální, ale spojí se to při sexu a je pak pravděpodobnost jedna ku třem, že se dítě s touto nemocí narodí. Kdybychom neměli třetí dítě, tak bychom vůbec nevěděli, že jsme přenašeči této nemoci. Jak ale zjistit, že je člověk přenašečem? Dnes se to zjistit dá, když půjdete na testy. Jenže většina lidí netuší, že je nemocná, tak proč chodit na testy? Proto je nesmírně obtížné to odhalit předem. Když to ale víte, můžete s tím něco dělat. Ale my jsme to nevěděli.

Každého asi napadne otázka: Co se s tělem takto nemocného člověka děje? Z toho běhavého kluka jsme měli postupně takzvaného „ležáka“. Tělo slábne, až se přestane člověk pohybovat. Přes ochlupení, vlasy nebo moč se vylučují z těla špatné látky, ale takto nemocnému díky genetické vadě chybí enzym, který ty látky vylučuje. Střádají se pak v těle a to chřadne. Oliver měl nulovou funkci toho enzymu a tím se nemoc zrychlovala.  

Předloňská předvolební kampaň mi alespoň trošičku odsouvala a oddalovala myšlenky na smrt mého syna. Jinak bych se tím trápil každou minutu. Práce sice může přebít soukromé problémy, ale pořád mám ještě pocit, že jsem to neodtruchlil tak, jak jsem měl, abych se s tím vyrovnal.

Poznal jsem ale u toho mnoho věcí, kterých si jiní ani nevšimnou, nemají důvod. Už vím, že máme v Česku fantastické zdravotnictví, jsem o tom absolutně přesvědčený. Pokud jde ale o sociální věci, tam musíme ještě hodně zlepšit. U dětí je to celkem dobře pokryté, ale když nemocní dosáhnout dospělosti, je nutné mnohé změnit, protože zejména u těžce postižených je potřebná trvalá asistence. Daleko více se musí udělat hlavně u domácí péče. Měli bychom vytvořit podmínky, aby se lidé nebáli mít takového člověka doma, ale musíme vytvořit podmínky pro kvalitní péči, stát musí zajistit asistenční služby. Ne každý na to finance, protože to stojí hodně peněz. Země jako Česká republika si to ale může dovolit a musí to zabezpečit, jinak těžko můžeme hovořit o moderní společnosti.

Nesmíme se ani bát, aby lidé umírali doma, je to vždy lepší, když nemocní mají kolem sebe své blízké. K životu patří i smrt, to je strašně důležité pochopit. I když vám lékaři tisíckrát řeknou, že se to stane a že musíte být na smrt připraveni, přesto zažíváte šoky a šílené stavy, zejména když se to týká vašeho dítěte. Pamatuji si například všechny telefony, které jsem měl v době Olíkova umírání.

Zoufale jsme tehdy hledali pomoc. Neustále jsme si pokládali otázky – a moc se omlouvám za jedno sprosté slovo, které teď použiji – museli jsme si u toho dát i mnoho zkurvených negativních odpovědí. Nemluvím v tomto případě o lékařích a zdravotním personálu, ten se choval skvěle. Ještě více to však stmelilo naši rodinu. Vím, že takovou ženu, jakou mám, bych už nikdy nenašel. Vím, že bych už nikdy nemohl s nikým jiným žít. Prožili jsme spolu strašlivý příběh, který málokdo dokáže pochopit.

Dnes už i více chápu některé obrovské skoky, které provázely můj dosavadní život. Vystudoval jste ekonomiku na Technické univerzitě v Ostravě, dělal jsem scénáristu či moderátora v rozhlase a televizi, věnoval jsem se práci v uměleckých či marketingových agenturách. Teď jsem poslancem. Proč vlastně? Jsem neklidný a renesanční člověk, který zvládá více věcí najednou. Kromě toho, co jsem vyjmenoval, jsem ještě hrál divadlo a nedávno jsme měli derniéru úžasného představení Cirkus v Divadle loutek v Ostravě. Představení bylo společným dílem s centrem Bílá holubice a mělo za cíl dát dohromady tělesně handicapované lidi a herce. Já jsem hrál principála cirkusu. Poslanec-neposlanec, k mé roli nebyla alternace, hrát jsem musel dál. Líbilo se mi to moc, protože divadlo je moje láska.

Hrál jsem kdysi v brněnské Huse na procházku a před třemi lety i takovou „čurdu“ v Letních shakespearovských slavnostech. A chtěl bych někdy napsat politickou jednoaktovku pro jednoho herce. Určitě to napíšu, ale možná až po letech. Snad mě pak současní kolegové a kolegyně z poslanecké sněmovny neukamenují.

Také jsem poznal na vlastní kůži, že politika a divadlo jsou sice dvě různé disciplíny, ale někteří kolegové si na plénu sněmovny pletou role, protože si myslí, že jsou na jevišti. Když sněmovna projednává něco „obyčejného“ a novináři se o to tolik nezajímají, rychle se z herců opět stávají normální zákonodárci. Exhibice se odehrávají zejména v okamžiku, kdy běží přímý televizní přenos. Někteří politici ale spíše provokují, než hrají. Ruku na srdce – kolik znají občané vlastně politiků? Třicet? To jsou ti, kteří mají dobré rétorické schopnosti, jež uplatňují i ve sněmovně nebo v televizi a na sociálních sítích. To jsou ti, kteří v dobrém i zlém určují politickou kulturu, image, kterou naše politika má.

Já některé věci raději veřejně neříkám. Není to žádná vnitřní obava, ale cítím odpovědnost za to, co říkám, protože občas něco vypustíte a to spustí lavinu. Má to důsledky, které nedokážete domyslet. Ve sněmovně nechci být ani střelcem, ani exhibicionistou. Beru to naprosto vážně. Vždyť naše práce ovlivňuje život lidí v České republice. Vždy jsem byl zodpovědný k rodině, sousedům, přátelům, ke svým divákům, dnes k voličům. Nejsem žádný doktor Jekyll a pan Hyde, neměním podoby a tváře. Ale když jsem v roce 2017 do sněmovny jako nováček nastoupil, tak jsem první měsíc koukal s otevřenou pusou, co se to tam proboha někdy děje.

Po zkušenostech s Olíkem jsem předložil ve sněmovně novely zákonů, které jsem si vymyslel. Jedna byla v symbolické rovině – změnit jméno rodičovské a mateřské dovolené na mateřskou péči. Každý, kdo má děti, ví, že to není žádná dovolená, naopak je to celodenní práce a často až dřina. Druhá novela byla praktická: Když se vám narodí dítě, máte nárok na rodičovský příspěvek 220 tisíc korun, který si můžete rozložit až na čtyři roky. Když se vám v té době ale narodí další dítě, a vy jste ten první příspěvek ještě nedobral, ztrácíte na něj nárok, dostanete nový na dalšího potomka. To je podle mě diskriminační, měly by se vyplatit na každé dítě všechny peníze, ať se narodí kdykoli.

Rodina je proto moje téma. Například tolik diskutované téma zálohového výživného. Já jsem proti. Proč to má platit stát, když ten samý stát v této věci dovolí absenci vymahatelnosti práva? Matky samoživitelky se spravedlnosti často ani za léta nedomohou. A stát to připustí, to je špatně.

Jeden novinář se mě nedávno při rozhovoru zcela nečekaně zeptal, zda bych se raději podíval do pekla, nebo do nebe. Určitě do nebe. Tam bych potkal svého Olíka, protože on tam je. S ním bych si opět mohl poslechnout své oblíbené písně z minulosti a nerozbrečel bych se jako dnes. Možná nerozbrečel, protože to pořád hodně, ale hodně bolí…

 
Přejít na homepageVíce z kategorie

Články odjinud